{"id":2936,"date":"2025-07-09T18:01:48","date_gmt":"2025-07-09T21:01:48","guid":{"rendered":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/?post_type=articulos_revista&#038;p=2936"},"modified":"2025-07-09T19:57:45","modified_gmt":"2025-07-09T22:57:45","slug":"ateliers-psychotherapeutiques-avec-les-familles-de-patients-internes","status":"publish","type":"articulos_revista","link":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/fr\/articulos_revista\/ateliers-psychotherapeutiques-avec-les-familles-de-patients-internes\/","title":{"rendered":"Ateliers psychoth\u00e9rapeutiques avec les familles de patients intern\u00e9s"},"content":{"rendered":"<?xml encoding=\"utf-8\" ?><p>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2wnup4-94bd90adb39b43cb355858bdf53491e1\">\n.avia-section.av-2wnup4-94bd90adb39b43cb355858bdf53491e1{\nbackground-color:#f2f2f2;\nbackground:linear-gradient( to bottom, #f2f2f2, #ffffff, #f2f2f2 );\n}\n<\/style>\n<div id='av_section_1'  class='avia-section 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class=\"palabras-clave\"><div class=\"secciones_revista\">Section: <span><a href=\"https:\/\/aipcf.net\/revue\/fr\/secciones_revista\/articulos-fr\/\">ARTICLES<\/a><\/span> <\/div><div class=\"palabras-clave\"><div class=\"descriptores\">Keywords: <span><a href=\"https:\/\/aipcf.net\/revue\/fr\/descriptores\/ateliers-psychotherapeutiques-avec-familles-et-fratries\/\">ateliers psychoth\u00e9rapeutiques avec familles et fratries<\/a><\/span>  - <span><a href=\"https:\/\/aipcf.net\/revue\/fr\/descriptores\/deficience-intellectuelle-et-physique\/\">d\u00e9ficience intellectuelle et physique<\/a><\/span>  - <span><a href=\"https:\/\/aipcf.net\/revue\/fr\/descriptores\/hospitalisation\/\">hospitalisation<\/a><\/span> <\/div><\/p>\n<\/div><\/section><\/div><div  class='flex_column av-grk120-1552e9d80c510423ce6d916972fbb651 av_one_fourth  avia-builder-el-7  el_after_av_one_half  avia-builder-el-last  flex_column_div  '     ><div  class='avia_search_element 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>\n<section class='av_toggle_section av-av_toggle-4b0bb461479abc450936ff02215fe6ad'  itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div role=\"tablist\" class=\"single_toggle\" data-tags=\"{All} \"  ><p id='toggle-toggle-id-1' data-fake-id='#toggle-id-1' class='toggler  activeTitle av-title-above av-inherit-border-color'  itemprop=\"headline\"  role='tab' tabindex='0' aria-controls='toggle-id-1' data-slide-speed=\"200\" data-title=\"R&eacute;sum&eacute;\" data-title-open=\"\" data-aria_collapsed=\"Click to expand: R&eacute;sum&eacute;\" data-aria_expanded=\"Click to collapse: R&eacute;sum&eacute;\">R&eacute;sum&eacute;<span class=\"toggle_icon\"><span class=\"vert_icon\"><\/span><span class=\"hor_icon\"><\/span><\/span><\/p><div id='toggle-id-1' aria-labelledby='toggle-toggle-id-1' role='region' class='toggle_wrap  active_tc av-title-above' style='display:block;' ><div class='toggle_content invers-color av-inherit-border-color'  itemprop=\"text\" ><p><strong>Ateliers psychoth&eacute;rapeutiques avec les familles de patients intern&eacute;s<\/strong><\/p>\n<p>L&rsquo;auteur pr&eacute;sente le travail qu&rsquo;il r&eacute;alise en coordonnant des ateliers psychoth&eacute;rapeutiques avec des familles qui ont plac&eacute; leurs enfants adultes dans un Foyer avec Centre de Jour, en raison d&rsquo;un handicap intellectuel et physique mod&eacute;r&eacute; &agrave; s&eacute;v&egrave;re qu&rsquo;elles ne peuvent plus soutenir &agrave; la maison. Il passe en revue les difficult&eacute;s li&eacute;es &agrave; ce probl&egrave;me chronique, depuis les premi&egrave;res demandes d&rsquo;hospitalisation jusqu&rsquo;au processus d&rsquo;adaptation des patients et de leurs familles &agrave; l&rsquo;institution, ainsi que la n&eacute;cessit&eacute; de ces ateliers. Il relate les probl&eacute;matiques soulev&eacute;es par les familles, les sentiments d&rsquo;ambivalence, d&rsquo;angoisse et de culpabilit&eacute;, parmi lesquels se d&eacute;marque le silence social face &agrave; la formation de r&eacute;seaux de soutien interfamiliaux et l&rsquo;apport des ateliers avec la fratrie.<\/p>\n<p><em>&nbsp;<\/em><\/p>\n<p><strong>Mots-cl&eacute;s:<\/strong> d&eacute;ficience intellectuelle et physique, hospitalisation, ateliers psychoth&eacute;rapeutiques avec familles et fratries.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/section>\n<section class='av_toggle_section av-av_toggle-d2affc58960108ae1111df1417722c2c'  itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div role=\"tablist\" class=\"single_toggle\" data-tags=\"{All} \"  ><p id='toggle-toggle-id-2' data-fake-id='#toggle-id-2' class='toggler  av-title-above av-inherit-border-color'  itemprop=\"headline\"  role='tab' tabindex='0' aria-controls='toggle-id-2' data-slide-speed=\"200\" data-title=\"Summary\" data-title-open=\"\" data-aria_collapsed=\"Click to expand: Summary\" data-aria_expanded=\"Click to collapse: Summary\">Summary<span class=\"toggle_icon\"><span class=\"vert_icon\"><\/span><span class=\"hor_icon\"><\/span><\/span><\/p><div id='toggle-id-2' aria-labelledby='toggle-toggle-id-2' role='region' class='toggle_wrap  av-title-above'  ><div class='toggle_content invers-color av-inherit-border-color'  itemprop=\"text\" ><p><strong>Psychotherapeutic workshops with families of hospitalized patients<\/strong><\/p>\n<p>The author presents his work coordinating psychotherapeutic workshops with families who have admitted their adult children to a day care center because of moderate to severe intellectual and physical disabilities with which they can no longer cope at home. He reviews the difficulties of this chronic problem from the first requests for admission, to the process of adaptation to the institution for patients and their families and the need for these workshops. He describes the issues families report, the feelings of ambivalence, anxiety, and guilt, among which social silence stands out in relation to the setting up of interfamily support networks and what the workshops provide for the siblings.<\/p>\n<p><strong>Keywords:<\/strong> intellectual and physical disabilities, hospitalization, psychotherapeutic workshops with families and siblings.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/section>\n<section class='av_toggle_section av-av_toggle-893649b6e674a90cf6fe9fbc92bddfc1'  itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div role=\"tablist\" class=\"single_toggle\" data-tags=\"{All} \"  ><p id='toggle-toggle-id-3' data-fake-id='#toggle-id-3' class='toggler  av-title-above av-inherit-border-color'  itemprop=\"headline\"  role='tab' tabindex='0' aria-controls='toggle-id-3' data-slide-speed=\"200\" data-title=\"Resumen\" data-title-open=\"\" data-aria_collapsed=\"Click to expand: Resumen\" data-aria_expanded=\"Click to collapse: Resumen\">Resumen<span class=\"toggle_icon\"><span class=\"vert_icon\"><\/span><span class=\"hor_icon\"><\/span><\/span><\/p><div id='toggle-id-3' aria-labelledby='toggle-toggle-id-3' role='region' class='toggle_wrap  av-title-above'  ><div class='toggle_content invers-color av-inherit-border-color'  itemprop=\"text\" ><p><strong>Talleres psicoterap&eacute;uticos con familias de pacientes internados<\/strong><\/p>\n<p>El autor escribe acerca del trabajo que realiza coordinando talleres psicoterap&eacute;uticos con familias que han internado a sus hijos\/as adultos\/as en un Hogar con Centro de D&iacute;a por presentar una discapacidad intelectual y f&iacute;sica de moderada a grave a los que ya no pueden sostener en sus casas. Revisa las dificultades de esta problem&aacute;tica cr&oacute;nica desde los primeros pedidos de internaci&oacute;n, el proceso de adaptaci&oacute;n a la instituci&oacute;n de pacientes y sus familias y la necesidad del dispositivo de estos Talleres. Relata los temas que traen las familias, los sentimientos de ambivalencia, angustia y culpa entre los que destaca el silencio social versus la formaci&oacute;n de redes de sost&eacute;n interfamiliar y el aporte del taller con los hermanos.<\/p>\n<p><strong>Palabras claves:<\/strong> discapacidad intelectual y f&iacute;sica, internaci&oacute;n, talleres psicoterap&eacute;uticos con familias y hermanos.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/section>\n<\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_heading-5f6750f6e61ca285b6ebfd91b005014c\">\n#top .av-special-heading.av-av_heading-5f6750f6e61ca285b6ebfd91b005014c{\nmargin:-10px -10px -10px -10px;\npadding-bottom:10px;\n}\nbody .av-special-heading.av-av_heading-5f6750f6e61ca285b6ebfd91b005014c .av-special-heading-tag .heading-char{\nfont-size:25px;\n}\n.av-special-heading.av-av_heading-5f6750f6e61ca285b6ebfd91b005014c .av-subheading{\nfont-size:15px;\n}\n<\/style>\n<div  class='av-special-heading av-av_heading-5f6750f6e61ca285b6ebfd91b005014c av-special-heading-h3 blockquote modern-quote  avia-builder-el-16  el_after_av_toggle_container  el_before_av_hr '><h3 class='av-special-heading-tag '  itemprop=\"headline\"  >ARTICLE<\/h3><div class=\"special-heading-border\"><div class=\"special-heading-inner-border\"><\/div><\/div><\/div><div  class='hr av-av_hr-bd7e19a5e9c414034c6d495a5e75ccd7 hr-default  avia-builder-el-17  el_after_av_heading  el_before_av_textblock '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div><section  class='av_textblock_section av-av_textblock-564067357eb74c20cdd60b282c9b50bd '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h3><strong>Talleres psicoterap&eacute;uticos con familias de pacientes internados<\/strong><\/h3>\n<p><strong>Alberto Lorenzo Treyssac<a href=\"#_ftn1\" name=\"_ftnref1\" target=\"_blank\"><sup>*<\/sup><\/a>&nbsp;&nbsp;<\/strong><\/p>\n<p><em>[Recibido: 3 mayo 2025 &ndash; A<\/em><em>ceptado: 27 mayo 2025]<br \/>\n<\/em>DOI:&nbsp; <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.69093\/AIPCF.2025.32.04\" target=\"_blank\">https:\/\/doi.org\/10.69093\/AIPCF.2025.32.04<\/a><br \/>\nThis is an open-access article distributed under the terms of the <a href=\"https:\/\/creativecommons.org\/licenses\/by-nc-nd\/4.0\/\" target=\"_blank\">Creative Commons Attribution License (CC BY).<\/a><\/p>\n<h3><strong>Introducci&oacute;n<\/strong><\/h3>\n<p>Estos talleres se realizan en una instituci&oacute;n que recibe, atiende y aloja a los pacientes con la patolog&iacute;a de una discapacidad mental de diversa gravedad, la que generalmente est&aacute; asociada con otras patolog&iacute;as como par&aacute;lisis general progresiva, ataxias cerebelosas, s&iacute;ndrome de West, s&iacute;ndrome del X fr&aacute;gil, corea de Huntington, cuadros de hidrocefalia, microcefalia y anencefalia, y encefalopat&iacute;as epil&eacute;pticas con crisis generalizadas del tipo de gran mal. Entre los diagn&oacute;sticos de los pacientes que se reciben el m&aacute;s ben&eacute;volo es el S&iacute;ndrome de Down.<\/p>\n<p>La atenci&oacute;n de los pacientes en una instituci&oacute;n como esta, implica una dedicaci&oacute;n de los 365&nbsp;d&iacute;as del a&ntilde;o, durante las 24 horas del d&iacute;a y requiere de un equipo interdisciplinario y asistencial completo, con conocimientos y experiencia.<\/p>\n<p>En la Argentina, sobre una poblaci&oacute;n de 47 millones de habitantes, se registran 320.000 personas con alguna discapacidad mental que los alejan del mercado productivo, por carecer de la capacidad de ser auto &ndash; v&aacute;lidos.<\/p>\n<p>Nuestro objetivo desde la creaci&oacute;n de la Instituci&oacute;n fue la de proponer un hogar que les ofrezca una mejor calidad de vida a los pacientes y a su vez colaborar con los interminables tr&aacute;mites que cada familia debe realizar para obtener las autorizaciones respectivas para su prestaci&oacute;n social.<\/p>\n<p>Todos los pacientes del Hogar tienen una discapacidad mental que va en un rango de moderada a profunda, acompa&ntilde;ada de otras patolog&iacute;as org&aacute;nicas severas como las citadas, por lo que el trabajo con cada paciente desde que se interna va en paralelo con la familia, y a su vez con la constante tarea de capacitaci&oacute;n y apuntalamiento que el equipo terap&eacute;utico realiza con el equipo pedag&oacute;gico y asistencial.<\/p>\n<p>La presencia constante y crucial de las familias nos llev&oacute; a pensar en la creaci&oacute;n de un dispositivo que las incluyera en el proceso.<\/p>\n<p>Los pacientes son personas cuya edad va desde la juventud hasta la adultez. Muchos de ellos han ingresado siendo j&oacute;venes y ahora ya son adultos que est&aacute;n envejeciendo.<\/p>\n<p>La instituci&oacute;n ofrece su servicio como Hogar por lo que los pacientes que ingresan pueden vivir all&iacute; y tambi&eacute;n su servicio como Centro de D&iacute;a por lo que realizan tareas asistenciales y recreativas.<\/p>\n<p>El Hogar es una casa quinta espaciosa con habitaciones c&oacute;modas, rodeada por un parque que ocupa 10.000 metros, con pileta de nataci&oacute;n, cancha de futbol, lugar para animales de granja y potrero para caballos. Tiene salones &ndash; aulas para los diversos momentos donde realizan las actividades del Centro de D&iacute;a.<\/p>\n<p>El equipo profesional que los atiende a diario est&aacute; integrado por: m&eacute;dicos cl&iacute;nicos &ndash; psiquiatras &ndash; neur&oacute;logos &ndash; psic&oacute;logos &ndash; psicopedagogos &ndash; terapistas ocupacionales &ndash; fonoaudi&oacute;logos &ndash; kinesi&oacute;logos y terapistas f&iacute;sicos &ndash; musicoterapeutas- profesores de pl&aacute;stica y artesan&iacute;as- profesores de educaci&oacute;n f&iacute;sica y de recreaci&oacute;n.<\/p>\n<p>Tambi&eacute;n est&aacute;n las asistentes personales, personal de cocina y de limpieza. Personal de la direcci&oacute;n ejecutiva y administrativos. Los pacientes pertenecen a diversas obras sociales. Asisten tambi&eacute;n pacientes ambulatorios qui&eacute;nes ingresan a la ma&ntilde;ana y se retiran a la tarde.<\/p>\n<p><strong>&nbsp;<\/strong><\/p>\n<h3><strong>Primeras demandas de internaci&oacute;n<\/strong><\/h3>\n<p>El trabajo con las familias inici&oacute; cuando al recibir las primeras demandas de internaci&oacute;n y al realizar las entrevistas iniciales asist&iacute; a padres desbordados de angustia por tener que tomar la decisi&oacute;n de internar a su hijo\/a. Los padres y las madres que asisten a hijos con par&aacute;lisis cerebral u otros cuadros semejantes presentan un alto nivel de stress acompa&ntilde;ados de s&iacute;ntomas de depresi&oacute;n y una ansiedad que los desborda por la exigencia y la tristeza (Sharma et al., 2021; Scherer et al., 2019; Weitlauf et al., 2020).<\/p>\n<p>Algunos tra&iacute;an el diagn&oacute;stico ya realizado debido a los a&ntilde;os en que ven&iacute;an atendiendo en diversos nosocomios a sus hijos. Otros ped&iacute;an saber qu&eacute; ten&iacute;a el familiar a internar ya que hab&iacute;a vivido en la casa sin una atenci&oacute;n profesional y un tercer grupo, el que, si bien conoc&iacute;an la dolencia, la negaban intentando no enterarse y formulando teor&iacute;as acerca de la enfermedad.<\/p>\n<p>La gran mayor&iacute;a de los pacientes eran derivados por otra instituci&oacute;n de donde deb&iacute;an emigrar por razones de edad, vale decir al exceder el perfil de edades de la instituci&oacute;n en la que estaban o bien por conductas impulsivas y generar disturbios con otros internados por los cuales los directivos de la instituci&oacute;n planteaban su derivaci&oacute;n.<\/p>\n<p>Hemos podido observar que muchos de estos pacientes eran tra&iacute;dos por sus familiares qui&eacute;nes desconfiaban de las razones de esa derivaci&oacute;n poniendo el acento de la responsabilidad en el mal manejo institucional.<\/p>\n<p>Este grupo de familias exhib&iacute;an conductas persecutorias y acusaban a profesionales y a directivos inclinados por considerar que el familiar a internar no hac&iacute;a aquello por lo cual solicitaban se los traslade.<\/p>\n<p>Otro grupo estaba conformado por familias que hab&iacute;an atendido personalmente y en sus casas a sus hijos y al fallecer generalmente los padres, los hermanos dec&iacute;an que ellos ten&iacute;an que hacer sus vidas y no pod&iacute;an cuidarlos por los que buscaban una instituci&oacute;n que los recibiera.<\/p>\n<p>Otro grupo minoritario se conformaba por padres cuyos hijos hab&iacute;an tenido un accidente que los hab&iacute;a puesto en situaci&oacute;n de postraci&oacute;n y dependencia sin poder brindarles esa atenci&oacute;n por m&aacute;s tiempo.<\/p>\n<h3><strong>&nbsp;<\/strong><strong>A partir de la internaci&oacute;n<\/strong><\/h3>\n<p>Algunas madres, abuelas, hermanas y t&iacute;as concurr&iacute;an con frecuencia a visitar a sus hijos\/as, nietos\/as, hermanos\/as o sobrinos\/as internados. Ellas cuando ven&iacute;an les tra&iacute;an cosas, alimentos, juguetes, ropa y se quedaban por un rato, y a veces hasta propon&iacute;an ayudar en tareas de rutinas diarias, a cortarles la comida, a intentar ba&ntilde;arlos. El personal de asistentes no lo permit&iacute;a, pero se fue viendo en la instituci&oacute;n que ellas necesitaban no cortar el contacto y en algunos pacientes se notaba que prefer&iacute;an el contacto con el ser querido. Se permiti&oacute; en algunos casos su presencia cercana en el tiempo de adaptaci&oacute;n a la instituci&oacute;n y de conocimiento entre las asistentes y los pacientes. Esta decisi&oacute;n que privilegiaba m&aacute;s lo afectivo del lazo que lo normativo institucional acort&oacute; los tiempos de apropiar lo nuevo tanto para los pacientes como para la familia.<\/p>\n<p>Uno de los sentimientos que se evidenciaba que experimentaban los familiares era la desconfianza. Les gustaba el lugar y ven&iacute;an los fines de semana con otros familiares acompa&ntilde;ados de mate y facturas para disfrutar del parque mientras visitaban a su familiar internado, pero en esas visitas intentaban averiguar lo m&aacute;s posible sobre la vida y actividades en la instituci&oacute;n, ofreciendo dinero a las asistentes para que les cuenten si suced&iacute;a algo que ellos tuvieran que conocer.<\/p>\n<p>Esos sentimientos de sospechas, guiados por la desconfianza duraron un tiempo suficiente como para poner a prueba la instituci&oacute;n, los profesionales, cuestionar las normas aun cuando se manejaran estas con mucha flexibilidad, dudar de la medicaci&oacute;n, de las indicaciones terap&eacute;uticas, y de la finalidad de toda actividad realizada en el Hogar y en el Centro de D&iacute;a para con sus familiares internos.<\/p>\n<p>En ese tiempo y ante la presencia de algunas familias que observ&aacute;bamos que no pod&iacute;an separarse del familiar internado y comprobando indicadores de desconfianza, temores y ansiedades entre ellos es que inici&eacute; el trabajo de Taller Familiar.<\/p>\n<p><strong>&nbsp;<\/strong><\/p>\n<h3><strong>Talleres con las familias<\/strong><\/h3>\n<p>Preparamos la lista de todos los familiares que pod&iacute;an ser convocados por cada paciente internado y fuimos cit&aacute;ndolos para el inicio del Taller. Nuestra sorpresa fue la significativa concurrencia de familias presentes, aunque tambi&eacute;n sucedi&oacute; que de algunos internados no acudi&oacute; nadie.<\/p>\n<p>Hubo que preparar un aula m&aacute;s grande que la inicialmente pensada para albergarlos a todos. Hab&iacute;a algunos padres y uno que otro abuelo, la gran mayor&iacute;a estaba conformada por madres, abuelas, hermanas, t&iacute;as y hasta cu&ntilde;adas y primas.<\/p>\n<p>Invit&eacute; a otros profesionales a compartir la actividad de taller pertenecientes al equipo interdisciplinario de atenci&oacute;n. La idea era que al final del encuentro, pensado en una hora y media de duraci&oacute;n, se pudiera compartir una merienda entre todos y con los internos.<\/p>\n<p><strong>&nbsp;<\/strong><\/p>\n<h3><strong>Temas iniciales <\/strong><\/h3>\n<p>Despu&eacute;s de las presentaciones de las familias se&ntilde;alando el v&iacute;nculo y el nombre del hijo o hija internado\/a, empezaron por hacer preguntas variadas acerca de lo que la instituci&oacute;n pod&iacute;a ofrecerles a los hijos, planteando situaciones de riesgos, desaf&iacute;os a los l&iacute;mites, complicaciones de la enfermedad, litigios que ellos hab&iacute;an tenido, lo que nos permiti&oacute; iniciar el trabajo de consciencia acerca de sus propios temores, de la necesidad que ten&iacute;an ellos mismos de recibir apoyo y asesoramiento, de la necesidad que ten&iacute;an de compartir sus propias experiencias, de sus dolores acallados y de sus luchas.<\/p>\n<p>Se&ntilde;alar estas situaciones gener&oacute; que de a poco cada familia contara sus recorridos, la dificultad por aceptar un diagn&oacute;stico que no se pod&iacute;a cambiar, las preguntas entre la pareja acerca de qui&eacute;n era el responsable de esa herencia, las peleas de ellos como defensa ante el enorme dolor. Algunos expresaron que ya hab&iacute;an pasado por la p&eacute;rdida de otros hijos y otros afirmaron la negativa a tener otros hijos.<\/p>\n<h3><strong>La maternidad y paternidad como castigo<\/strong><\/h3>\n<p>Un momento clave para los padres y familiares ha sido recibir el anuncio de tener una hija\/o diferente, con alguna enfermedad que lo incapacitar&iacute;a para llevar una vida normal. Ha habido diagn&oacute;sticos dados de manera cuidadosa y otros que no han sido recibidos de ese modo. Tras el dolor de enfrentar una realidad no buscada y muy temida que lastimaba el orgullo por el hijo y por su condici&oacute;n de padres de un ni&ntilde;o en condiciones no normales, hab&iacute;a que reponerse r&aacute;pidamente y salir a buscar soluciones amparados en la idea de que &ldquo;este doctor se equivoc&oacute;&rdquo;.<\/p>\n<p>Revisemos estas historias.<\/p>\n<p>Una madre que recibe a su hijo y en ese especial e inolvidable momento del encuentro con el hijo que han so&ntilde;ado, es informada por el profesional que la asiste en el parto, que su ni&ntilde;o no es como ella esperaba, es un ni&ntilde;o diferente, que requerir&aacute; cuidados especiales. All&iacute; se produce un vac&iacute;o que anula las inscripciones que los deseos parentales grabaron en el beb&eacute; por nacer desde el vientre materno, el hijo so&ntilde;ado, eslab&oacute;n que se quiebra en la cadena de significantes para sus padres y familias (Schorn, 1999, p.&nbsp;13).<\/p>\n<p>Se genera all&iacute; una movilizaci&oacute;n que sucede tanto en el entorno m&eacute;dico &ndash; hospitalario, como en la familia y particularmente en la madre. La primera reacci&oacute;n natural es la de no comprender, descubrir que la alegr&iacute;a se transforma r&aacute;pidamente en preocupaci&oacute;n, la angustia crece acompa&ntilde;ada de preguntas cuando se animan a formularlas y cuando hay profesionales dispuestos a responderlas. Cuando nace un hijo con una discapacidad se esfuma el hijo del ensue&ntilde;o, el hijo del deseo y adviene el hijo de la perturbaci&oacute;n instal&aacute;ndose la angustia en toda la familia (Chiroque-Pisconte, 2020; Ponte et al., 2012)<\/p>\n<p>S. Freud (1914) define al beb&eacute; como: &ldquo;el centro y n&oacute;dulo de la creaci&oacute;n <em>His Majesty the baby<\/em> &laquo;&hellip;deber&aacute; realizar los deseos incumplidos de sus progenitores&hellip;&raquo;, (Freud, 1914, p.&nbsp;2027) expresando la omnipotencia del beb&eacute;, encarnada en el deseo de los padres; pero en estos casos el que adviene es visto como un extra&ntilde;o que no pertenece y que revela la parte de la ajenidad de los propios cuerpos. Lo ajeno obliga al duelo del sue&ntilde;o y enfrenta a una realidad dolorosa que afecta a varias generaciones de las familias por la imbricaci&oacute;n intersubjetiva de la que habla R.&nbsp;Ka&euml;s (1993, p.&nbsp;134) y la define &laquo;cualidad intersujetal&raquo;.<\/p>\n<p>El narcisismo afectado se retrae y reparte en diversos sentimientos y emociones: corroe la omnipotencia, intensifica la culpa, moviliza los reproches y las b&uacute;squedas de responsables (tanto en la l&iacute;nea gen&eacute;tica de ambas familias como en la pericia m&eacute;dica al atender el parto). En los tiempos actuales se pueden detectar algunas de estas alteraciones durante la gestaci&oacute;n y esto adelanta el proceso que antes se presentaba en el momento del nacimiento. Pero tanto antes como despu&eacute;s con los avances de la ciencia hay emociones internas que no se modifican y que refieren a los movimientos fundantes de lo originario que enlaza la intersubjetividad familiar desde sus inconscientes (Bleichmar, 1993, p.&nbsp;11).<\/p>\n<p>A partir de recorrer diferentes hospitales buscando el error en el diagn&oacute;stico, esperando encontrar una esperanza y hallar diversas actitudes en los profesionales que no eran contenedoras de la situaci&oacute;n de desgarro que viv&iacute;an, dejaron de buscar y empezaron a encerrarse con el hijo en la propia casa y hasta se cerraron en sus relaciones con amigos y con familias. Algunos padres manifestaron que sent&iacute;an que el hijo era un castigo por pecados cometidos, otros atribu&iacute;an la culpa a la madre y a su familia, o al padre y su familia y cada uno aport&oacute; su relato de la historia familiar, relato plagado de mitos que sosten&iacute;an sus creencias acerca del origen posible de este descubrimiento doloroso con el nacimiento del hijo. Consecuencias de enfermedades ven&eacute;reas por vidas licenciosas, de actos de brujer&iacute;as recibidos por malas acciones, de reencarnaciones y otras fantas&iacute;as plagadas de miedos por la concreci&oacute;n de venganzas. El pensamiento primitivo y concreto se hac&iacute;a su lugar.<\/p>\n<p>En los relatos familiares acerca del momento del encuentro con la verdad acerca del estado del hijo circulaban los historiales de ascendencia y descendencia generando acusaciones cruzadas.&nbsp; Estas situaciones de reproches sacaban a la luz secretos cuyo develamiento y la manera de exponerlo daban lugar a un desmembramiento familiar, con separaciones de la pareja, muchas veces con la huida del padre quien no pod&iacute;a tolerar tener un hijo enfermo, apart&aacute;ndose de la responsabilidad y abandonando a toda la familia como modo de negar su participaci&oacute;n en ella. La madre es quien generalmente queda a cargo del hijo y quien lo cuida (Nunes et al., 2021).<\/p>\n<p>En otros casos el dolor ante esta realidad desencadenaba la aparici&oacute;n de cuadros org&aacute;nicos graves, los que evolucionaban r&aacute;pidamente y conduc&iacute;an a la muerte. En otros casos hubo que intervenir en situaciones de intentos de suicidio.<\/p>\n<p>La intensa angustia provocada por este tipo de nacimientos han sido marcadoras de rupturas de v&iacute;nculos en la familia y muy complejas para procesar.<\/p>\n<h3><strong>V&iacute;nculo madre &ndash; hijo<\/strong><\/h3>\n<p><strong>&nbsp;<\/strong><\/p>\n<p>La mujer que espera un hijo al que desea, lo sue&ntilde;a y anhela que ese ni&ntilde;o complete sus vac&iacute;os, supere sus miedos, alumbre una imagen fantasm&aacute;tica y reparadora de lo real, que prolongue &laquo;aquello a lo que ella debi&oacute; renunciar&raquo; (Mannoni, 1990, p.&nbsp;22). Pero la realidad se impone inundando el desconcierto de angustia.<\/p>\n<p>As&iacute; accedemos a entender que el v&iacute;nculo filial entre una madre y su hijo discapacitado adquieren niveles complejos donde la madre se transforma en el sat&eacute;lite del hijo, permanente cuidadora y en una relaci&oacute;n de amor &ndash; odio que exige la mediaci&oacute;n del padre para ayudar a recuperar el equilibrio. Pero generalmente el padre no puede asumir esta funci&oacute;n y en nuestra experiencia surgen otros familiares para ayudar en este trabajo de sost&eacute;n. Suelen ser las abuelas, o las hermanas mayores.<\/p>\n<p>Respecto de los otros hijos muchas veces hemos visto que aparecen celos por la exagerada atenci&oacute;n que la madre otorga al hijo que porta una discapacidad. Para la madre el hijo que ha nacido con alg&uacute;n d&eacute;ficit compensar&aacute; la ausencia de proyecto futuro con la instalaci&oacute;n de una permanencia del estado de dependencia. Este hijo no se ir&aacute;, ser&aacute; la compa&ntilde;&iacute;a de la vejez y tambi&eacute;n ser&aacute; el hijo por el cual la madre no se permitir&aacute; envejecer ya que la necesita. Esto funciona como una fantas&iacute;a de eternidad. Esta fantas&iacute;a que se extiende abarcando la d&iacute;ada confronta al hijo imaginado con la realidad de quien ha advenido a la familia y busca una resoluci&oacute;n mesi&aacute;nica. Pero en la realidad de los v&iacute;nculos intersubjetivos el proyecto filiatorio se desdibuja, la pareja confronta, la familia se altera.<\/p>\n<p><strong>&nbsp;<\/strong><\/p>\n<h3><strong>La violencia del silencio social<\/strong><\/h3>\n<p>La violencia acompa&ntilde;a desde adentro con su carga de frustraciones y desde afuera con el silencio social.<\/p>\n<p>La familia fue quedando en silencio y soledad padeciendo desde el micro y macro &ndash; mundo la hostilidad de la diferencia, la hipocres&iacute;a de la &ldquo;hospitalidad&rdquo; de la que habla Derrida (2006). La sociedad no acoge por lo general a los diferentes, sino que se ensa&ntilde;a con ellos marcando esas diferencias y aumentando sus dificultades.<\/p>\n<p>La ayuda social es escasa o inexistente. La madre es quien generalmente queda resistiendo al lado de su hijo, asumiendo la mortificaci&oacute;n de haber gestado a alguien diferente que depender&aacute; de ella mientras viva, exigiendo desde esa dependencia una fortaleza f&iacute;sica y ps&iacute;quica que muchas veces no tiene.<\/p>\n<p>Cuando los a&ntilde;os transcurren, los hijos que antes eran chicos, al crecer las madres ya no pueden con el manejo de los cuerpos, no pueden contener sus impulsividades, sus crisis, sus episodios de frustraci&oacute;n, tiempo que paralelamente las encuentran m&aacute;s grandes y cansadas.<\/p>\n<p>Ese es el momento en que ellas solas arriban a la dif&iacute;cil decisi&oacute;n de internar a su hijo, con la consecuente disminuci&oacute;n de la fantas&iacute;a de omnipotencia y v&iacute;nculo exclusivo, teniendo que enfrentar el costo emocional de la imposibilidad y la impotencia, accediendo a aceptar recibir ayuda y a reconocer que pueden permitirse recurrir a recibir recursos que adecuadamente aplicados ayudar&aacute;n a sus hijos, sobre todo prepar&aacute;ndolos y prepar&aacute;ndose para el d&iacute;a en que ellas no est&eacute;n.<\/p>\n<p><strong>&nbsp;<\/strong><\/p>\n<h3><strong>Internar no es abandonar<\/strong><\/h3>\n<p>La idea que postulamos es que internar no es abandonar, sino que es integrarse a la instituci&oacute;n. No las reemplazamos, sino que ellas van a estar presentes delegando ciertas funciones con las que ya no pueden y estando presentes en el soporte afectivo para con sus hijos.<\/p>\n<p>Al trabajar con los v&iacute;nculos al cabo de un tiempo emerge en los talleres familiares que el v&iacute;nculo que se esboz&oacute; como id&iacute;lico conten&iacute;a otros matices que mostraron su ambivalencia.<\/p>\n<p>En un taller hablaron los profesionales m&eacute;dicos de la instituci&oacute;n (cl&iacute;nico y neur&oacute;logo) para explicar algunos de los cuadros de sus hijos y para mostrar que las posibles causalidades no ten&iacute;an que ver con las actitudes de ellos ni con sus historias pasadas.<\/p>\n<p>Esto permiti&oacute; que en algunos casos se pudiera brindar cierto trabajo terap&eacute;utico individual con el padre o madre que experimentaba ese tipo de culpa. Pero paralelamente en el taller surgieron otras historias y fuimos observando que a medida que aceptaban la instituci&oacute;n como fuente de apoyo para ellos y aprend&iacute;an otras formas m&aacute;s sanas de vincularse, algunos padres varones dejaban de asistir y en algunos casos hasta se fueron de la casa.<\/p>\n<p>Llegamos a darnos cuenta de que muchos de ellos hab&iacute;an soportado la situaci&oacute;n, pero la sent&iacute;an humillante hasta el punto de que cuando decidieron la internaci&oacute;n era porque ya no pod&iacute;an sostener al hijo\/a en el hogar y necesitaban delegar para huir de esa realidad. Cuando vieron que la red de sost&eacute;n era firme, rompieron con la estructura de pareja y con la familia. Comprobamos que la existencia de la estructura de los talleres como espacios de trabajo familiar sosten&iacute;a, pero tambi&eacute;n transformaba la estructura inicial de la familia.<\/p>\n<h3><strong>Convivir con la enfermedad<\/strong><\/h3>\n<p>En el caso de estos pacientes por sus patolog&iacute;as son personas muy dependientes, que precisan ser auxiliados en sus necesidades b&aacute;sicas (alimentaci&oacute;n &ndash; higiene &ndash; movilidad- expresarse en palabras y gestos &ndash; entretenimiento &ndash; aprendizajes- aplicaci&oacute;n de medicaci&oacute;n- crisis) por lo que todo el tiempo requieren de asistencia. Asistir implica conocer el cuadro y los procedimientos, saber c&oacute;mo proceder tanto en las rutinas cotidianas como en las crisis eventuales que pueden aparecer, manejar la angustia de lo que se descontrola y aceptar que no haya progreso o este sea &iacute;nfimo, reconociendo los propios l&iacute;mites. Hay que recurrir a la paciencia y la tolerancia.<\/p>\n<p>Hay familias que se defienden instalando en el paciente una especia de ser angelical que ha llegado a nacer de ellos como un regalo misterioso de Dios. Ese hijo es un &aacute;ngel asignado a ellos. Esta defensa les permite acrecentar la tolerancia y suelen acompa&ntilde;ar los cuidados con ciertos ritos que dan una aureola m&iacute;stica que la piensan como protecci&oacute;n. Otras familias en cambio ven a &ldquo;sat&aacute;n&rdquo; en el familiar enfermo y buscan excluirlo prontamente de la casa.<\/p>\n<p>En los talleres se les dio la oportunidad de hablar acerca de lo que sent&iacute;an y de escucharse unos a otros en sus diversas teor&iacute;as con las que interpretaban el hecho.<\/p>\n<p>Algunas madres decididamente afirmaban que era lo que merecieron por los abortos reiterados anteriores y si ellas eran madres asesinas les ha tocado redimirse con este hijo que les recuerda que no deb&iacute;an ser madres. Ese hijo reencarnaba a todos los hermanos abortados.<\/p>\n<p>Fuimos analizando las situaciones de intensa angustia, la necesidad de hallar culpables o responsables, y la enorme b&uacute;squeda de liberaci&oacute;n.<\/p>\n<p>Entre el material empezaron a jugar con fantas&iacute;as en forma de chistes que se hac&iacute;an unas a otras acerca de la deformidad, de un disimulado sentido de ser generadoras de &ldquo;monstruos&rdquo; llam&aacute;ndose con nombres de personajes.<\/p>\n<p>En el taller se recogi&oacute; estas nominaciones que se escuchaban decir entre ellas cuando coincid&iacute;an en las visitas y pudimos tratar el tema llevando m&aacute;s all&aacute; el sentido de lo ir&oacute;nico. Pudieron hablar de sus propias fantas&iacute;as de muerte, dar la muerte al hijo para que ya no exista y darse la muerte a ellas mismas. No estaba esta idea en todas, pero s&iacute; en algunas que relataron algunas experiencias fallidas de sus intentos.<\/p>\n<p>Finalmente llegaron a plantear que ellas ve&iacute;an bien y tranquilos a sus hijos\/as. Estaban cuidados, adaptados, jugaban, hac&iacute;an el deporte que pod&iacute;an, se entreten&iacute;an en sus actividades seg&uacute;n sus cuadros org&aacute;nicos y sus habilidades ps&iacute;quicas por lo que la idea de ser ellas quienes les dieran el fin fue desdibuj&aacute;ndose para adquirir sentido la idea de que iba a pasar con ellos cuando ellas ya no estuvieran.<\/p>\n<h3><strong>La frecuencia de la incestualidad familiar<\/strong><\/h3>\n<p>Este fue un tema recurrente que fue dif&iacute;cil que las madres plantearan porque lo ve&iacute;an como natural dormir con sus hijos en la misma cama, sin considerar la edad de ellos sino pensarlos como eternos beb&eacute;s ya que los cambiaban, pon&iacute;an pa&ntilde;ales en muchos casos, estaban en contacto con su genitalidad y si bien eran conscientes del desarrollo genital, separaban ese hecho de las consecuencias de sus conductas en el contacto f&iacute;sico con su propia emocionalidad de necesitar &ldquo;verlos&rdquo; como beb&eacute; para sofrenar la angustia.<\/p>\n<p>Las madres necesitaban ver a sus hijos como eternos peque&ntilde;os a quien atender como tales y esta manera de &ldquo;entender&rdquo; la situaci&oacute;n las ayudaba a la carga de demanda de los hijos.<\/p>\n<p>En este tema generalmente han sido los hermanos quienes han tra&iacute;do el tema para ser conversado en el taller. Ellos s&iacute; consideraban que esta pr&aacute;ctica del dormir juntos era negativa y que a pesar de se&ntilde;alarlo en la casa no hab&iacute;a modificaci&oacute;n.<\/p>\n<p>Fue necesario explicar a las madres que las dificultades del hijo\/a afectaban ciertas &aacute;reas de comprensi&oacute;n, pero no otras &aacute;reas. Se pudo hablar acerca de que el desarrollo sexual y la evoluci&oacute;n hormonal era normal, pero no as&iacute; el entendimiento de lo que pod&iacute;a hacer, hasta donde, con qui&eacute;n, la diferencia entre una hermana, o su madre y otra persona que no fuera de su entorno. La dificultad en los hijos era comprender que no se pod&iacute;a acosar a otro a pesar de su propia estimulaci&oacute;n, por lo que era importante regular la estimulaci&oacute;n, pero la regulaci&oacute;n no era sencilla de lograr, tema por el que se intentaba no acrecentar la estimulaci&oacute;n.<\/p>\n<p>Hablamos de lo que suced&iacute;a entre los internos en la instituci&oacute;n, donde tambi&eacute;n hab&iacute;a atracciones y &ldquo;noviazgos&rdquo; que los pon&iacute;an muy felices. No obstante, se regulaban los contactos, los juegos, se los cuidaban y se hablaba de estos temas con ellos en la medida que pudieran ser conversados. Se formaron algunas parejas adentro de la instituci&oacute;n.<\/p>\n<h3><strong>El reingreso del paciente a su casa durante las visitas programadas<\/strong><\/h3>\n<p>Pudimos observar que, si bien la mayor&iacute;a de las familias estaban conformes, aprobaban y respetaban las normas adentro de la instituci&oacute;n y hasta dec&iacute;an que les sorprend&iacute;a el comportamiento de su familiar internado al visitarlo en el Hogar, cuando lo retiraban para llevarlo a su casa, parec&iacute;a que el entorno descuidaba lo estipulado y muchas conductas regresaban al punto cero. Esto nos permiti&oacute; entender que la tarea educativa no alcanzaba a la familia a pesar de los talleres, lo que s&iacute; pod&iacute;amos lograr era que comprendan situaciones de sus hijos en la instituci&oacute;n. A ellos los aliviaba que su hija o hijo se comportara mejor con ellos, que saludaran, que valoraran su visita, que comieran sentados frente a una mesa y situaciones semejantes, pero eran pautas propias del Hogar. En su casa regresaban a lo anterior y ellos no intentaban sostener lo aprendido, pero los regresaban pronto y muchos fines de semana prefer&iacute;an ser ellos quienes iban al hogar que el llevarlos a sus casas.<\/p>\n<p>Por otra parte, hab&iacute;a familias que pr&aacute;cticamente los abandonaron, fueron espaciando las visitas hasta pasar meses sin venir. Cuando se los llamaba para informarles que su familiar internado preguntaba por ellos, pon&iacute;an excusas y se defend&iacute;an de tener que verlos. Decidir la internaci&oacute;n en muchos casos fue decidir borrar esta existencia con la que ya no quer&iacute;an comprometerse y hablo de abandono porque no se ocuparon m&aacute;s y hubo que recurrir a un juez para que act&uacute;e en beneficio del paciente.<\/p>\n<p>En otros casos hubo pacientes cuyos pocos familiares fueron falleciendo, pero aqu&iacute; sucedi&oacute; algo muy interesante.<\/p>\n<h3><strong>La red de padrinos y madrinas<\/strong><\/h3>\n<p>Entre los padres y madres y dem&aacute;s familiares asistentes a los talleres y visitas del fin de semana empez&oacute; a profundizarse el conocimiento de las situaciones particulares de cada familia, de las necesidades espec&iacute;ficas y de cada historia. Los otros ocupaban el lugar de testigos de su propio recorrido, de sus miedos y desazones, de sus angustias y desvelos y esencialmente de compartir ahora el Hogar en y con sus hijos.<\/p>\n<p>De esa relaci&oacute;n casi cotidiana empezaron a tejerse lazos afectivos, coincidencias de vida y de criterios que prevalecieron y ante la desaparici&oacute;n de los familiares de alguno de los pacientes internados, acud&iacute;an los otros con alimentos, ropa, alg&uacute;n juguete o regalo ocup&aacute;ndose de que en las reuniones y fines de semana no quedaran solos. Los anexaban a sus familias. Estas consideraciones de cuidado por parte de algunas familias fueron notorias y en los talleres se destac&oacute; esta situaci&oacute;n.<\/p>\n<p>Se pudo hablar del tema y surgi&oacute; la necesidad de parte de las familias de asumir un compromiso entre ellas y con la instituci&oacute;n acerca de qu&eacute; pasar&iacute;a con sus familiares internados si ellos desaparec&iacute;an por enfermedad y luego por fallecimiento. El miedo a que sus hijos queden solos y sin sost&eacute;n era muy grande pero lo que s&iacute; sab&iacute;an era que no pod&iacute;an desaparecer todos los familiares en el mismo tiempo por lo que decidieron establecer un compromiso al que se avinieron todos creando las figuras de padrinos y madrinas. As&iacute; establecieron por elecci&oacute;n qui&eacute;nes apadrinar&iacute;an a qu&eacute; interno hasta cubrir las vacantes y la instituci&oacute;n se comprometi&oacute; en llamarlos y cuidar de que este compromiso se cumpliera. Este proceso que se inici&oacute; al a&ntilde;o del inicio de la convivencia perdura hasta hoy con l&oacute;gicos cambios por p&eacute;rdidas de familiares y en algunos casos de internos.<\/p>\n<h3><strong>Temas recurrentes y complejos<\/strong><\/h3>\n<p>En los talleres se presentaron situaciones entre las diversas familias que espejaban situaciones vividas en la din&aacute;mica interna de cada familia. Ellos actuaban mediante la proyecci&oacute;n de sus propios sentimientos. As&iacute; emergieron conflictos por rivalidades en las que se enojaban cuando alguno de los internos saludaba con afecto a un miembro de otra familia antes que a los propios. Ten&iacute;amos que intervenir ante explosiones de enojo y actitudes de hostigamiento procurando aclarar las similitudes con situaciones vividas en sus hogares. El interno -para algunas familias- parec&iacute;a a la vez tanto un objeto de posesi&oacute;n como algo de lo que quer&iacute;an despojarse y en las actitudes hab&iacute;a entre hostigamiento y acoso hasta maltrato y abandono.<\/p>\n<p>Las amenazas de abandono y los reproches cargados de culpa sol&iacute;an fluir tanto hacia el familiar como hacia las asistentes y cualquier situaci&oacute;n ten&iacute;a variadas interpretaciones que exig&iacute;an un extremo cuidado desde la instituci&oacute;n, en el sentido del cumplimiento as&eacute;ptico tanto de las normas como del encuadre referentes a los roles y funciones de cada uno. Los profesionales que rotativamente asist&iacute;an en los momentos recreativos de los fines de semana ten&iacute;an que intervenir para aclarar, calmar, contener hasta que la impulsividad se sosegaba y renac&iacute;a la capacidad de reflexi&oacute;n.<\/p>\n<h3><strong>La angustia, una presencia constante en las familias<\/strong><\/h3>\n<p>La angustia es un sentimiento omnipresente que aparece revestido de otros ropajes. La angustia es la muestra del dolor, de un dolor infinito por una historia que se cerr&oacute; al comenzar para iniciar otro camino impensado.<\/p>\n<p>Al dolor hubo que ponerle palabras. Palabras que costaron mucho que se construyeran porque el silencio hab&iacute;a ocupado todo el lugar. El silencio que al modo de una bruma ocultaba las formas conocidas para delinear lo extra&ntilde;o y anunciar lo siniestro. &iquest;C&oacute;mo trabajar desde ese miedo interno que generaba la necesidad de estar ciego?<\/p>\n<p>Un padre hu&iacute;a de esta realidad mientras la madre se quedaba firme haci&eacute;ndose cargo de lo que consideraba suyo a&uacute;n con la extra&ntilde;eza en las entra&ntilde;as. Hubo que hacer los espacios, hubo que posicionar la palabra, reconocer el esfuerzo en el dolor de seguir a&uacute;n as&iacute;.&nbsp; La angustia apareci&oacute; con otras formas y se hizo necesario aprender a reconocerlas y ense&ntilde;ar al personal de asistentes c&oacute;mo comprenderlas y contenerlas.<\/p>\n<p>Respecto a la contenci&oacute;n en la figura del director que hasta ahora me corresponde, he podido observar la proyecci&oacute;n por parte tanto de los internos como de las familias la b&uacute;squeda de una figura paterna, ben&eacute;vola, justa, cuya palabra es respetada y su presencia inspira tranquilidad. Es la figura que da marco. He podido comprobar que a veces se necesit&oacute; de esa presencia para avalar alguna medida que ya hab&iacute;a sido adoptada y que era correcta, pero se necesitaba de la figura presencial que convalide. He observado que muchos de los internos buscan mi mirada como dice Winnicott como un espejo dentro del cual se pueden mirar por estar contenidos (Winnicott, 1979, p.&nbsp;149).<\/p>\n<p>Entre los profesionales que trabajan en equipo interdisciplinario se realizan ateneos cl&iacute;nicos y a ellos suele invitarse a algunos profesionales destacados para supervisar la tarea de diagn&oacute;stico y tratamiento. Paralelamente se eval&uacute;an los recursos pedag&oacute;gicos y el Centro de D&iacute;a funciona como Unidad docente para las pr&aacute;cticas acad&eacute;micas de dos universidades (Universidad Cat&oacute;lica Argentina y Universidad Austral), donde los alumnos aportan con sus inquietudes la oportunidad no s&oacute;lo de aprender sino una renovaci&oacute;n generacional muy saludable. Con los avances cient&iacute;ficos la expectativa de vida de nuestros pacientes supera los sesenta y cinco a&ntilde;os, la que si bien se ha extendido en a&ntilde;os a&uacute;n es diez a&ntilde;os menor que la de la poblaci&oacute;n general.<\/p>\n<h3><strong>Taller de hermanos<\/strong><\/h3>\n<p>Surgi&oacute; como una necesidad cuando pudimos observar que, al fallecer las abuelas y madres, &eacute;stas hab&iacute;an se&ntilde;alado entre su prole a alg&uacute;n hermano que ser&iacute;a el que seguir&iacute;a con el legado de cuidado. La forma de atenci&oacute;n no sigue el trazado de la d&iacute;ada simbi&oacute;tica, sino que establece una relaci&oacute;n con otras diferencias. Para los hermanos, el nacimiento de alguien diferente en sus capacidades gener&oacute; emociones controvertidas. No era un hermano para competir, pero s&iacute; para acaparar la atenci&oacute;n de sus padres. No era con quien pudieran rivalizar ni pelearse y reconocieron lo dif&iacute;cil de tener un hermano que los dominara desde la impotencia y la fragilidad. No se los pod&iacute;a culpar eran inocentes y se los deb&iacute;a defender aun de las propias rebeld&iacute;as.<\/p>\n<p>Por otra parte, hubo que trabajar con ellos el sentimiento de doble vac&iacute;o generado por una parentalidad muerta (Jaitin, 2010, p.&nbsp;83) y por una fraternidad muerta. Estos sentimientos que van mucho m&aacute;s all&aacute; de los conceptos generaron muchas reuniones, entrevistas individuales en algunos casos, buscando generar un reacomodo del v&iacute;nculo pensando en las posibilidades reparatorias que tendr&iacute;a para todos como familias.<\/p>\n<p>La re &ndash; vinculaci&oacute;n entre hermanos, aliviando parte de la exclusiva tarea de las madres plante&oacute; una distancia m&aacute;s saludable, con permiso para la diferenciaci&oacute;n y ayud&oacute; a que las situaciones triangulares se fueran desdibujando ante la falta de los padres y el quedar a cargo del hermano\/a internado.<\/p>\n<p>Hoy sabemos por la pr&aacute;ctica que este espacio de los talleres multifamiliares constituye uno de los pilares del trabajo y que esto es v&aacute;lido no solo para los pacientes y sus familias, sino tambi&eacute;n para todo el equipo terap&eacute;utico, pedag&oacute;gico y asistencial de la instituci&oacute;n.<\/p>\n<h3><\/h3>\n<p><strong>Conclusi&oacute;n<\/strong><\/p>\n<p>Incluir la actividad de talleres con familias nos permiti&oacute; crear un espacio que favoreci&oacute; la asistencia regular de las familias a la instituci&oacute;n donde estaban sus hijos internados. Fue una forma de sostener las estructuras de familias. Fue y sigue siendo un espacio donde se encuentran, conversan, exponen sus dificultades, se escuchan entre ellos y comprueban las semejanzas de los problemas y aprenden formas de sobrellevarlos, creando redes de interconexi&oacute;n. Los hermanos que decidieron participar van adoptando la idea de acompa&ntilde;ar a sus madres en el proceso y la instituci&oacute;n apoya sus esfuerzos y ofrece sus recursos. Algunos de los familiares a veces solicitan entrevistas para ellos sobre temas que pueden estar relacionados con el familiar internado o bien con temas personales, lo cual es un indicador de confianza en el equipo asistencial.<\/p>\n<hr>\n<h3><strong>Bibliograf&iacute;a<\/strong><\/h3>\n<p>Bleichmar, S. (1993). <em>La fundaci&oacute;n de lo inconsciente<\/em>. Buenos Aires: Amorrortu.<\/p>\n<p>Chiroque-Pisconte, M. (2020). Ni&ntilde;os con discapacidad: resiliencia y calidad de vida seg&uacute;n la experiencia de los padres. <em>Casus<\/em>. <a href=\"https:\/\/dialnet.unirioja.es\/servlet\/revista?codigo=25859\" target=\"_blank\"><em>Revista de Investigaci&oacute;n y Casos en Salud<\/em><\/a>, 5(2), 50-59.<\/p>\n<p>Derrida J. y Dufourmantelle, A. (2006). <em>La hospitalidad. <\/em>Buenos Aires: Ediciones de la flor.<\/p>\n<p>Freud, S. (2003). Introducci&oacute;n al narcisismo. En <em>Obras completas<\/em>, Vol.&nbsp;14. Buenos Aires: Amorrortu<\/p>\n<p>Jaitin, R. (2010). <em>Cl&iacute;nica del incesto fraternal<\/em>. Buenos Aires: Lugar.<\/p>\n<p>Ka&euml;s, R. (1993). <em>El grupo y el sujeto del grupo<\/em>. Buenos Aires: Amorrortu.<\/p>\n<p>Mannoni, M. (1990). <em>El ni&ntilde;o retardado y su madre<\/em>. Buenos Aires: Editorial Paid&oacute;s.<\/p>\n<p>Nunes, A.C., Marques Luiz, E.A. y de Souza Della Barba, P.C. (2021). Family quality of life: An integrative review on the family of people with disabilities. <em>Ciencia &amp; Saude Coletiva<\/em>.<\/p>\n<p>Ponte, J., Perpi&ntilde;&aacute;n, S., Mayo, M.E., Mill&aacute;, M.G., Pegenaute, F. y Poch-Oliv&eacute;, M.L. (2012). Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo. La primera noticia. <em>Revista de Neurolog&iacute;a, 54(1)<\/em>, 1-9. <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.33588\/rn.54S01.201200\" target=\"_blank\">https:\/\/doi.org\/10.33588\/rn.54S01.201200<\/a><\/p>\n<p>Scherer, N., Verhey, I. y Kuper, H. (2019). Depression and anxiety in parents of children with intellectual and developmental disabilities: A systematic review and meta-analysis. <em>PLoS One, 14(7)<\/em>, 1-18. https:\/\/doi.org\/10.1371\/journal.pone.0219888<\/p>\n<p>Schorn, M. (2008). Discapacidad: una mirada distinta, una escucha diferente. 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Barcelona: Gedisa.<\/p>\n<hr>\n<p><a href=\"#_ftnref1\" name=\"_ftn1\" target=\"_blank\">*<\/a> Licenciado en Psicolog&iacute;a&nbsp;(Universidad de Buenos&nbsp;Aires) &ndash; Posgrado en Administraci&oacute;n de Instituciones de Salud Mental (Facultad de Medicina-UBA) -Consultor del Servicio de Diabetes y Nutrici&oacute;n del Hospital de Cl&iacute;nicas de Buenos Aires. Psic&oacute;logo de la Direcci&oacute;n de Sanidad de la Armada. -Gerente del Instituto de Servicio Social para Jubilados y PensionadosFundador y director Institucional del Centro Nueva Vida (Hogar y Centro de D&iacute;a) para personas con discapacidad&nbsp;intelectual. Atenci&oacute;n en consultorio privado. <a href=\"mailto:albertotreyssac@gmail.com\" target=\"_blank\">albertotreyssac@gmail.com<\/a><\/p>\n<\/div><\/section><\/p><\/div>\n<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Alberto Lorenzo Treyssac<\/p>\n","protected":false},"featured_media":2868,"template":"","categories":[],"secciones_revista":[241],"numero_publicado":[12161],"descriptores":[12349,12345,12347],"class_list":["post-2936","articulos_revista","type-articulos_revista","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","escritor-treyssac-alberto-lorenzo-fr","idioma_articulo-espagnol","secciones_revista-articulos-fr","numero_publicado-n32-2025-1-fr","descriptores-ateliers-psychotherapeutiques-avec-familles-et-fratries","descriptores-deficience-intellectuelle-et-physique","descriptores-hospitalisation"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/wp-json\/wp\/v2\/articulos_revista\/2936","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/wp-json\/wp\/v2\/articulos_revista"}],"about":[{"href":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/wp-json\/wp\/v2\/types\/articulos_revista"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2868"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2936"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2936"},{"taxonomy":"secciones_revista","embeddable":true,"href":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/wp-json\/wp\/v2\/secciones_revista?post=2936"},{"taxonomy":"numero_publicado","embeddable":true,"href":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/wp-json\/wp\/v2\/numero_publicado?post=2936"},{"taxonomy":"descriptores","embeddable":true,"href":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/wp-json\/wp\/v2\/descriptores?post=2936"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}