{"id":1560,"date":"2024-09-01T18:53:55","date_gmt":"2024-09-01T21:53:55","guid":{"rendered":"https:\/\/aipcf.net\/revue?post_type=articulos_revista&#038;p=1560"},"modified":"2024-09-01T19:01:43","modified_gmt":"2024-09-01T22:01:43","slug":"acompanamiento-de-pacientes-con-linfoma-cerebral-primario-y-de-su-entorno-mediante-dispositivos-grupales","status":"publish","type":"articulos_revista","link":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/articulos_revista\/acompanamiento-de-pacientes-con-linfoma-cerebral-primario-y-de-su-entorno-mediante-dispositivos-grupales\/","title":{"rendered":"Acompa\u00f1amiento de pacientes con linfoma cerebral primario y de su entorno, mediante dispositivos grupales"},"content":{"rendered":"<?xml encoding=\"utf-8\" ?><p>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_section-11e1fac9cd3cf302d298c7fd5489ad8b\">\n.avia-section.av-av_section-11e1fac9cd3cf302d298c7fd5489ad8b{\nbackground-color:#f2f2f2;\nbackground:linear-gradient( to 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href=\"https:\/\/aipcf.net\/revue\/escritor\/gibert-frederique\/\">GIBERT Fr\u00e9d\u00e9rique<\/a><\/div><div class=\"escritores\">Language: <a href=\"https:\/\/aipcf.net\/revue\/idioma_articulo\/frances\/\">Frances<\/a><\/div><div class=\"palabras-clave\"><div class=\"secciones_revista\">Section: <span><a href=\"https:\/\/aipcf.net\/revue\/secciones_revista\/articulos-es\/\">ART\u00cdCULOS<\/a><\/span> <\/div><div class=\"palabras-clave\"><div class=\"descriptores\">Keywords: <span><a href=\"https:\/\/aipcf.net\/revue\/descriptores\/articulacion\/\">articulaci\u00f3n<\/a><\/span>  - <span><a href=\"https:\/\/aipcf.net\/revue\/descriptores\/cancer\/\">c\u00e1ncer<\/a><\/span>  - <span><a href=\"https:\/\/aipcf.net\/revue\/descriptores\/dispositivos-grupales\/\">dispositivos grupales<\/a><\/span>  - <span><a href=\"https:\/\/aipcf.net\/revue\/descriptores\/secuelas-neuropsicologicas\/\">secuelas neuropsicol\u00f3gicas<\/a><\/span>  - <span><a href=\"https:\/\/aipcf.net\/revue\/descriptores\/union-desunion\/\">uni\u00f3n\/desuni\u00f3n<\/a><\/span> <\/div><\/p>\n<\/div><\/section><\/div><div  class='flex_column av-av_one_fourth-3f68c272fa08cd535f660536d8bf72b6 av_one_fourth  avia-builder-el-7  el_after_av_one_half  avia-builder-el-last  flex_column_div  '     ><div  class='avia_search_element av-avia_sc_search-5204a8aca6daad6435862623d846da1f  avia-builder-el-8  avia-builder-el-no-sibling '><search><form action='https:\/\/aipcf.net\/revue\/' id='searchform_element' method='get' class='' data-element_id='av-avia_sc_search-5204a8aca6daad6435862623d846da1f' ><div class='av_searchform_wrapper'><input type='search' value='' id='s' name='s' placeholder='BUSCAR' aria-label='BUSCAR' class='av-input-field ' required \/><div class='av_searchsubmit_wrapper av-submit-hasicon'><span class='av-button-icon av-search-icon avia-iconfont avia-font-entypo-fontello' data-av_icon='\ue803' data-av_iconfont='entypo-fontello' ><\/span><input 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aria-labelledby='toggle-toggle-id-1' role='region' class='toggle_wrap  active_tc av-title-above' style='display:block;' ><div class='toggle_content invers-color av-inherit-border-color'  itemprop=\"text\" ><p><strong>Acompa&ntilde;amiento de pacientes con linfoma cerebral primario y de su entorno, mediante dispositivos grupales<\/strong><\/p>\n<p><strong>&nbsp;<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Este art&iacute;culo presenta un dispositivo grupal para familias y pacientes en remisi&oacute;n de un linfoma cerebral primario. Las secuelas de esta patolog&iacute;a interesan las funciones neurocognitivas y motoras que afectan a los pacientes y a su entorno. Dada la especificidad de esta enfermedad, la falta de atenci&oacute;n posterior al c&aacute;ncer y los problemas &eacute;ticos planteados en el centro hospitalario de Lyon Sud, hemos implementado apoyo durante dos a&ntilde;os adaptado a las consecuencias de esta enfermedad traum&aacute;tica. Una articulaci&oacute;n de grupos co-dirigida por un par de psic&oacute;logos en colaboraci&oacute;n con el equipo m&eacute;dico referente de esta patolog&iacute;a fue dise&ntilde;ada para trabajar el trauma individual y familiar, as&iacute; como las interdependencias generadas por esta enfermedad. Se us&oacute; mediaci&oacute;n de fotolenguaje para el grupo de pacientes. El grupo de oradores se propuso para las familias y se estudi&oacute; el modelo de familias m&uacute;ltiples para reuniones familiares de pacientes. Los diferentes niveles de contenedores estructurados entre ellos permitieron encontrar y recrear una forma de ensue&ntilde;o materno primario grupal, lo que favoreci&oacute; el reinicio de los procesos de enlace.<\/p>\n<p>Por lo tanto los pacientes, las parejas y las familias han podido volver a moverse y a caminar del lado de la vida.<\/p>\n<p><em>&nbsp;<\/em><\/p>\n<p><strong>Palabras clave:<\/strong> c&aacute;ncer, trauma, secuelas neuropsicol&oacute;gicas, dispositivos grupales, articulaci&oacute;n, uni&oacute;n\/desuni&oacute;n.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/section>\n<section class='av_toggle_section av-m0k3sl2y-eb61261d3fc7a26ccb576c4570e40a59'  itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div role=\"tablist\" class=\"single_toggle\" data-tags=\"{All} \"  ><p id='toggle-toggle-id-2' data-fake-id='#toggle-id-2' class='toggler  av-title-above av-inherit-border-color'  itemprop=\"headline\"  role='tab' tabindex='0' aria-controls='toggle-id-2' data-slide-speed=\"200\" data-title=\"R&eacute;sum&eacute;\" data-title-open=\"\" data-aria_collapsed=\"Click to expand: R&eacute;sum&eacute;\" data-aria_expanded=\"Click to collapse: R&eacute;sum&eacute;\">R&eacute;sum&eacute;<span class=\"toggle_icon\"><span class=\"vert_icon\"><\/span><span class=\"hor_icon\"><\/span><\/span><\/p><div id='toggle-id-2' aria-labelledby='toggle-toggle-id-2' role='region' class='toggle_wrap  av-title-above'  ><div class='toggle_content invers-color av-inherit-border-color'  itemprop=\"text\" ><p><strong>Accompagnement des patients porteurs d&rsquo;un lymphome c&eacute;r&eacute;bral primitif et de leur entourage par des dispositifs groupaux <\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Cet article pr&eacute;sente un dispositif de groupes destin&eacute;s aux familles et aux patients porteurs d&rsquo;un lymphome c&eacute;r&eacute;bral primitif en r&eacute;mission suite au traitement de chimioth&eacute;rapie. En effet, les s&eacute;quelles de cette pathologie touchent les fonctions neurocognitives et motrices et affectent les patients et leur entourage. Face &agrave; la sp&eacute;cificit&eacute; de cette maladie, &agrave; une carence de la prise en charge post-cancer et aux questions &eacute;thiques g&eacute;n&eacute;r&eacute;es, nous avons mis en place durant deux ans un accompagnement adapt&eacute; aux cons&eacute;quences de cette maladie traumatique. Une articulation de groupes coanim&eacute;s par un bin&ocirc;me de psychologues en collaboration avec l&rsquo;&eacute;quipe m&eacute;dicale r&eacute;f&eacute;rente de cette pathologie a &eacute;t&eacute; pens&eacute;e afin de&nbsp;travailler les traumatismes individuels et familiaux ainsi que les interd&eacute;pendances pathog&egrave;nes g&eacute;n&eacute;r&eacute;es par cette maladie. La m&eacute;diation Photolangage a &eacute;t&eacute; utilis&eacute;e pour le groupe patient. Le groupe de parole a &eacute;t&eacute; propos&eacute; pour les familles et le grand groupe pens&eacute; sur le mod&egrave;le multifamilial pour les rencontres familles\/patients. Les diff&eacute;rents niveaux d&rsquo;enveloppes structur&eacute;es entre elles ont permis de trouver et recr&eacute;er une forme de r&ecirc;verie maternelle primaire groupale favorisant ainsi une remise en route des processus de liaison. Ainsi, patients, couples et familles ont pu se remettre en mouvement et cheminer du c&ocirc;t&eacute; du vivant.<\/p>\n<p><strong>Mots-cl&eacute;s:<\/strong> cancer, traumatismes, s&eacute;quelles neuropsychologiques, dispositifs groupaux, articulation liaison\/d&eacute;liaison.<\/p>\n<p><strong>Mots-cl&eacute;s :<\/strong> vieillesse, logement partag&eacute;, groupe de cohabitants, assembl&eacute;e, environnement communautaire.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/section>\n<section class='av_toggle_section av-m0k3t6o7-48ba721ec09edcf86709d3bb8d6d1400'  itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div role=\"tablist\" class=\"single_toggle\" data-tags=\"{All} \"  ><p id='toggle-toggle-id-3' data-fake-id='#toggle-id-3' class='toggler  av-title-above av-inherit-border-color'  itemprop=\"headline\"  role='tab' tabindex='0' aria-controls='toggle-id-3' data-slide-speed=\"200\" data-title=\"Summary\" data-title-open=\"\" data-aria_collapsed=\"Click to expand: Summary\" data-aria_expanded=\"Click to collapse: Summary\">Summary<span class=\"toggle_icon\"><span class=\"vert_icon\"><\/span><span class=\"hor_icon\"><\/span><\/span><\/p><div id='toggle-id-3' aria-labelledby='toggle-toggle-id-3' role='region' class='toggle_wrap  av-title-above'  ><div class='toggle_content invers-color av-inherit-border-color'  itemprop=\"text\" ><p><strong>Supporting patients with primary brain lymphoma and their entourage with group therapy techniques &nbsp;<\/strong><\/p>\n<p><strong>&nbsp;<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">This article presents a group therapy technique for families and patients who present with primary CNS lymphoma in remission after chemotherapy. The sequelae of this pathology affect neuro-cognitive and motor functions and consequently affect both the patient and relatives. Given the specificity of this disease, the lack of post-cancer care, and some ethical issues, we have been providing a specific support for two years adapted to the side-effects of this traumatic disease. Groups are facilitated by two psychologists in collaboration with the medical team specialising in this pathology to treat the individual and family traumas, as well as the pathological co-dependencies generated by this disease between patient and relatives. The technique of photolanguage was used for the patient group. A discussion group was proposed for the families and a large multi-family reflective group for the patient-families meetings. The different levels of structured containers between them have made it possible to find and recreate a form of group primary maternal reverie, thus encouraging a re-beginning of relational processes. In this way, couples and families have been able to get back on their feet and redirect themselves towards living.<\/p>\n<p><strong>Keywords:<\/strong> cancer, traumas, neuro-psychological sequelae, group therapy techniques, coming together\/disbanding.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/section>\n<\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_heading-b84fa5918d79d09c79b2f3376f23bab3\">\n#top .av-special-heading.av-av_heading-b84fa5918d79d09c79b2f3376f23bab3{\nmargin:-10px -10px -10px -10px;\npadding-bottom:10px;\n}\nbody .av-special-heading.av-av_heading-b84fa5918d79d09c79b2f3376f23bab3 .av-special-heading-tag .heading-char{\nfont-size:25px;\n}\n.av-special-heading.av-av_heading-b84fa5918d79d09c79b2f3376f23bab3 .av-subheading{\nfont-size:15px;\n}\n<\/style>\n<div  class='av-special-heading av-av_heading-b84fa5918d79d09c79b2f3376f23bab3 av-special-heading-h3 blockquote modern-quote  avia-builder-el-16  el_after_av_toggle_container  el_before_av_hr '><h3 class='av-special-heading-tag '  itemprop=\"headline\"  >ART&Iacute;CULO<\/h3><div class=\"special-heading-border\"><div class=\"special-heading-inner-border\"><\/div><\/div><\/div><div  class='hr av-av_hr-bd7e19a5e9c414034c6d495a5e75ccd7 hr-default  avia-builder-el-17  el_after_av_heading  el_before_av_textblock '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div><section  class='av_textblock_section av-m0k3yv05-ef3571610616afb6e0f44ee0ac42874c '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h3>Contexte et diagnostic<\/h3>\n<p>Les lymphomes c&eacute;r&eacute;braux primitifs (LCP) sont des tumeurs rares avec environ 300 nouveaux cas par an en France. Un r&eacute;seau fran&ccedil;ais &ldquo;lymphome oculo-c&eacute;r&eacute;bral ou LOC&rdquo; labellis&eacute; par l&rsquo;Institut National du Cancer (INCa) est d&eacute;di&eacute; &agrave; l&rsquo;am&eacute;lioration de la prise en charge des patients et le Centre Hospitalier Lyon Sud (CHLS) est l&rsquo;un des centres de r&eacute;f&eacute;rence pour cette pathologie. Environ 25 &agrave; 30 nouveaux patients par an sont ainsi pris en charge dans le service d&rsquo;h&eacute;matologie du CHLS. La m&eacute;diane d&rsquo;&acirc;ge de survenue du LCP des patients est de 65 ans. L&rsquo;incidence des LCP est en progression principalement chez les patients &acirc;g&eacute;s de plus de 60 ans. Le seul facteur de risque identifi&eacute; est l&rsquo;immunod&eacute;pression acquise dans le cadre de l&rsquo;infection VIH ou de traitement immunosuppresseur apr&egrave;s transplantation d&rsquo;organe. Il s&rsquo;agit, dans la majorit&eacute; des cas, de lymphomes agressifs correspondant, sur le plan histologique, &agrave; des lymphomes diffus &agrave; grandes cellules B. Par d&eacute;finition, ce lymphome n&rsquo;envahit que les structures c&eacute;r&eacute;brales avec des possibles envahissements oculaires (vitr&eacute;) ou m&eacute;ning&eacute;s. Les protocoles actuels de traitement sont bas&eacute;s sur des associations de chimioth&eacute;rapies ayant un tropisme c&eacute;r&eacute;bral comme le m&eacute;thotrexate et l&rsquo;aracytine. Un traitement de consolidation par radioth&eacute;rapie enc&eacute;phalique peut &ecirc;tre propos&eacute; mais augmente significativement les risques de s&eacute;quelles neurocognitives et n&rsquo;est donc plus r&eacute;alis&eacute; apr&egrave;s 60 ans et de moins en moins pratiqu&eacute; chez les patients plus jeunes, compte tenu de l&rsquo;am&eacute;lioration des traitements d&rsquo;immunochimioth&eacute;rapie. Les strat&eacute;gies actuelles de traitement doivent &ecirc;tre am&eacute;lior&eacute;es, la m&eacute;diane de survie globale &eacute;tant de moins de 3 ans. La situation n&rsquo;est cependant pas uniforme puisqu&rsquo;avec des traitements intensifs, les r&eacute;sultats obtenus pour les patients les plus jeunes se sont nettement am&eacute;lior&eacute;s avec une survie globale &agrave; 5 ans proche de 70%. Pour les patients de plus de 60 ans, le pronostic est plus sombre avec seulement 30% de patients survivants &agrave; 5 ans. La prise en charge &agrave; moyen et long terme de patients trait&eacute;s pour un LCP et en r&eacute;mission compl&egrave;te n&rsquo;est donc plus une situation rare. Au diagnostic, plus de 60% des patients ont des troubles neurocognitifs, 50%, des troubles de la marche et 40% des patients pr&eacute;sentent des d&eacute;ficits moteurs ou sensitifs. Dans ce cadre, la prise en charge des patients par le personnel soignant est complexe compte tenu des troubles neuropsychiatriques, d&rsquo;une possible opposition aux soins et des imp&eacute;ratifs des traitements sp&eacute;cifiques &agrave; poursuivre. Il appara&icirc;t donc n&eacute;cessaire d&rsquo;avoir une r&eacute;flexion sur la d&eacute;marche de soins dans la phase initiale de leur prise en charge ainsi que pour la p&eacute;riode post-traitement pour ces patients fragilis&eacute;s, et pour leurs proches les accompagnant au quotidien.<\/p>\n<p>En effet, les troubles neurocognitifs apr&egrave;s les strat&eacute;gies de chimioth&eacute;rapie et radioth&eacute;rapie sont quasiment constants et de plus en plus marqu&eacute;s avec l&rsquo;augmentation en &acirc;ge du patient. Nous pensions pouvoir limiter les s&eacute;quelles neurocognitives avec la suppression de la radioth&eacute;rapie enc&eacute;phalique mais les patients gardent tout de m&ecirc;me des s&eacute;quelles importantes apr&egrave;s les traitements m&ecirc;me lorsque les examens radiologiques, notamment les IRM, vont montrer une disparition du lymphome correspondant &agrave; une r&eacute;mission compl&egrave;te. Cela est probablement en lien avec les s&eacute;quelles dues &agrave; l&rsquo;infiltration du lymphome au niveau des structures enc&eacute;phaliques et les traitements de chimioth&eacute;rapie notamment le m&eacute;thotrexate connu pour augmenter le risque de leuco-enc&eacute;phalopathie. Les patients pr&eacute;sentent fr&eacute;quemment des tableaux d&rsquo;apathie, de manque d&rsquo;initiative, d&rsquo;asth&eacute;nie chronique qui sollicitent &eacute;norm&eacute;ment les proches et particuli&egrave;rement les conjoints. Il existe &eacute;galement un r&eacute;el probl&egrave;me de retour &agrave; la vie professionnelle pour les patients les plus jeunes et pour ceux dont les s&eacute;quelles sont importantes, des difficult&eacute;s de prise en charge dans des institutions sp&eacute;cialis&eacute;es compte tenu du manque de structures adapt&eacute;es pour cette tranche d&rsquo;&acirc;ge. En plus de l&rsquo;accompagnement m&eacute;dico-social d&eacute;j&agrave; existant, nous proposons donc de structurer des ateliers &agrave; destination des patients et des proches, dans le but d&rsquo;aider &agrave; la d&eacute;finition d&rsquo;un projet de vie d&rsquo;apr&egrave;s maladie, c&rsquo;est-&agrave;-dire une perspective d&rsquo;avenir malgr&eacute; tout. Cet accompagnement doit &ecirc;tre adapt&eacute; aux s&eacute;quelles sp&eacute;cifiques &agrave; cette maladie et aux traitements mis en &oelig;uvre.<\/p>\n<h3>Clinique de la pathologie et des r&eacute;percussions sur le patient et son entourage<\/h3>\n<h3>Annonce de diagnostic et effondrement psychique<\/h3>\n<p>L&rsquo;annonce du diagnostic tombe. C&rsquo;est &ldquo;le ciel qui m&rsquo;est tomb&eacute; sur la t&ecirc;te&rdquo;, disent certains. Elle est quelquefois v&eacute;cue comme un &eacute;trange soulagement: &ldquo;J&rsquo;ai attendu des mois, personne ne trouvait ce que j&rsquo;avais, je n&rsquo;en pouvais plus, j&rsquo;ai fait tous les examens possibles et inimaginables et l&agrave; au moins on sait&rdquo;.<\/p>\n<p>Le patient passe de l&rsquo;angoisse diffuse qui morcelle, envahit, &agrave; une angoisse morbide qui se pr&eacute;cise. &ldquo;C&rsquo;est dans le cerveau, je l&rsquo;ai vu sur l&rsquo;IRM&rdquo;, &ldquo;c&rsquo;est une sale maladie&rdquo;. Les d&eacute;fenses contre les angoisses archa&iuml;ques se mettent en place: &ldquo;on va traiter, j&rsquo;esp&egrave;re que je vais r&eacute;cup&eacute;rer mes jambes, ma vue, ma capacit&eacute; &agrave; parler&rdquo;. Le cerveau, organe de la pens&eacute;e, de l&rsquo;identit&eacute;, de l&rsquo;analyse et du jugement, fait faux bond. Il n&rsquo;est plus garant de sa survie psychique et physique. La charge symbolique de cet organe fait basculer dans une angoisse si vive qu&rsquo;elle fait s&rsquo;effondrer toutes les limites n&eacute;cessaires &agrave; une bonne organisation psychique.<\/p>\n<p>L&rsquo;annonce et ses ondes de choc sont si violentes que certains patients tiendront sous silence cette localisation c&eacute;r&eacute;brale dans les entretiens. Ils ne parviennent pas &agrave; tisser des liens comme le font beaucoup d&rsquo;autres patients. Pour les lymphomes localis&eacute;s par exemple au niveau du ventre ou des poumons, certains patients disent qu&rsquo;ils &ldquo;se sont trop fait &eacute;touffer dans la vie, que cela devait arriver&rdquo;, qu&rsquo;ils &ldquo;se sont trop fait de mauvais sang&rdquo;, &ldquo;qu&rsquo;ils avaient toujours l&rsquo;angoisse au ventre&hellip;&rdquo;, etc.<\/p>\n<p>Je n&rsquo;ai jusqu&rsquo;&agrave; pr&eacute;sent jamais rencontr&eacute; de patients atteints d&rsquo;un lymphome c&eacute;r&eacute;bral tisser une toile d&rsquo;interpr&eacute;tations sur ce qui les aurait &ldquo;bouff&eacute;s&rdquo;, ab&icirc;m&eacute;s. La toile d&rsquo;araign&eacute;e est dans la t&ecirc;te, sur l&rsquo;imagerie c&eacute;r&eacute;brale, mais elle semble s&rsquo;absenter du discours associatif. &Agrave; une figuration du cadavre que convoque une annonce de cancer, se rajoute une impossible repr&eacute;sentation: celle d&rsquo;un corps sans t&ecirc;te.<\/p>\n<p>Les premiers entretiens vont souvent se focaliser sur la perte d&rsquo;un membre, ou bien passer par des sc&eacute;narios qui semblent en apparence ne pas concerner le sujet du lymphome c&eacute;r&eacute;bral. Un patient a pu me d&eacute;crire la d&eacute;tresse d&rsquo;un de ses amis qui a mis fin &agrave; ses jours: &ldquo;Il a mis un sac en toile sur la t&ecirc;te et s&rsquo;est tir&eacute; une balle, l&rsquo;int&eacute;rieur &eacute;tait explos&eacute; mais il a laiss&eacute; propre&rdquo;, &eacute;voquant ainsi, &agrave; travers le geste suicidaire de son ami, son angoisse concernant l&rsquo;&eacute;tat de son cerveau, la m&eacute;lancolie suscit&eacute;e par cette maladie et le d&eacute;sir de prot&eacute;ger son entourage.<\/p>\n<p>Il est probable que les d&eacute;fenses contre l&rsquo;angoisse se mettent en place de mani&egrave;re plus rigide que pour les autres patients pr&eacute;sentant une autre localisation lymphomateuse, mais aussi que la pens&eacute;e et donc la capacit&eacute; &agrave; faire des liens soient attaqu&eacute;es autant dans le r&eacute;el que dans le symbolique. Pour d&rsquo;autres patients, les troubles neurologiques et psychiatriques prennent le dessus. Ils vont &ecirc;tre d&eacute;sinhib&eacute;s, logorrh&eacute;iques, pers&eacute;cut&eacute;s. &ldquo;Ils perdent la t&ecirc;te&rdquo; au sens litt&eacute;ral.<\/p>\n<p>Dans ce cas, l&rsquo;effondrement et l&rsquo;effroi de l&rsquo;annonce du diagnostic vont &ecirc;tre port&eacute;s plus fortement par l&rsquo;entourage ou alors de fa&ccedil;on diff&eacute;r&eacute;e avec l&rsquo;efficacit&eacute; des traitements. Le patient alors &ldquo;r&eacute;alise&rdquo; ce qui se passe et on peut assister &agrave; la survenue d&rsquo;un v&eacute;ritable syndrome d&eacute;pressif &agrave; ce moment-l&agrave;. Un nouvel &ecirc;tre peut en effet se pr&eacute;senter au conjoint et &agrave; la famille. Des v&eacute;rit&eacute;s crues ayant &eacute;t&eacute; tenues sous silence pour prot&eacute;ger le syst&egrave;me familial sont quelquefois violemment d&eacute;voil&eacute;es.<\/p>\n<p>Dans les cas extr&ecirc;mes, la figure du monstre, du monstrueux appara&icirc;t.<\/p>\n<p>Les atteintes c&eacute;r&eacute;brales peuvent en effet affecter la parole, paralyser une partie de la face, d&eacute;former le visage, affecter les yeux, les rendant aveugles.<\/p>\n<h3>Impact sur les proches<\/h3>\n<h3>L&rsquo;entourage m&eacute;dical<\/h3>\n<p>&Ecirc;tre un proche, un soignant au chevet du patient encore en traitement peut s&rsquo;av&eacute;rer &eacute;prouvant. Il convoque la capacit&eacute; de se confronter quelquefois &agrave; la fronti&egrave;re avec l&rsquo;animalit&eacute;, l&rsquo;inhumain, l&rsquo;incompr&eacute;hensible, la folie.<\/p>\n<p>Les patients peuvent se retrouver comme des nourrissons monstrueux &agrave; qui il faut changer les langes, donner la becqu&eacute;e et faire vivre ainsi des mouvements de d&eacute;go&ucirc;t aux professionnels.<\/p>\n<p>Quelquefois leurs sympt&ocirc;mes peuvent pousser &agrave; bout: ils crient, se l&egrave;vent, arrachent les perfusions. Ils oublient les consignes, ne savent plus pourquoi ils sont hospitalis&eacute;s et encha&icirc;n&eacute;s &agrave; une potence. Quand les troubles du langage emp&ecirc;chent la communication, les soignants sont d&eacute;munis et doivent faire face &agrave; des mouvements d&rsquo;agressivit&eacute; qui peuvent aller des insultes aux coups.<\/p>\n<p>Les d&eacute;sinhibitions peuvent choquer car l&rsquo;absence de censure peut amener &agrave; des comportements sexualis&eacute;s, vulgaires, hors norme et non accessibles au raisonnement et au rapport &agrave; la loi.<\/p>\n<p>Les alternances entres les mouvements m&eacute;lancoliques et pers&eacute;cutoires sont d&eacute;stabilisantes pour les professionnels, d&rsquo;une part, parce qu&rsquo;ils prennent quelquefois des allures extr&ecirc;mes et, d&rsquo;autre part, parce qu&rsquo;ils laissent impuissants face &agrave; tant de d&eacute;tresse ou de projections violentes.<\/p>\n<p>Malgr&eacute; tout cela, les &eacute;quipes m&eacute;dicales continuent &agrave; panser, contenir: &ldquo;Ah, c&rsquo;est normal, c&rsquo;est un lymphome c&eacute;r&eacute;bral&rdquo;, peut-on entendre dans les rel&egrave;ves des &eacute;quipes soignantes.<\/p>\n<p>Les soignants vont ainsi cr&eacute;er une enveloppe maternelle bienveillante, r&eacute;paratrice, source de vie, de survie, de renaissance.<\/p>\n<p>Le corps du patient est remis entre leurs mains, leurs pens&eacute;es, leurs comp&eacute;tences. L&rsquo;h&ocirc;pital devient refuge de substitution, en place d&rsquo;un refuge interne d&eacute;vast&eacute; par l&rsquo;annonce du cancer.<\/p>\n<p>Le chemin est long et pas toujours lin&eacute;aire, certains traitements &eacute;chouent et n&eacute;cessitent des changements qui viennent &agrave; chaque fois faire flamber les angoisses de mort toujours pr&eacute;sentes. Des passages en r&eacute;animation sont quelquefois n&eacute;cessaires et sont toujours traumatiques pour le patient comme pour son entourage. Ce lieu maternant de survie, si proche d&rsquo;une dyade m&egrave;re enfant, cr&eacute;e paradoxalement une d&eacute;pendance ali&eacute;nante qui peut &ecirc;tre v&eacute;cue comme pers&eacute;cutante. La question de l&rsquo;emprise est doublement activ&eacute;e du fait des pertes de capacit&eacute;s c&eacute;r&eacute;brales, garantes d&rsquo;une auto-survie et d&rsquo;une ma&icirc;trise du monde.<\/p>\n<p>La labilit&eacute; &eacute;motionnelle, les sympt&ocirc;mes d&rsquo;allure psychiatrique peuvent vite faire interpr&eacute;ter l&rsquo;acte de soin comme une intrusion insupportable, voire une d&eacute;formation de l&rsquo;acte de soin.<\/p>\n<p>En somatique, les patients disent souvent: &ldquo;Je leur abandonne mon corps, je me coupe de mon corps pour que les soignants s&rsquo;en occupent&rdquo;. La coupure, corps\/esprit, corps\/cerveau leur permet de tenir, de se mettre en latence, &ldquo;patiemment&rdquo;.<\/p>\n<p>Comment se couper de son propre cerveau, si&egrave;ge que la maladie a &ldquo;choisi&rdquo; d&rsquo;envahir?<\/p>\n<p>Les soignants vont donc quelquefois &eacute;ponger tout ce qui ne peut &ecirc;tre int&eacute;gr&eacute; par ces patients au cerveau rong&eacute; par la maladie. Ces rencontres ne laisseront pas indiff&eacute;rents et laisseront des s&eacute;quelles au sein de l&rsquo;h&ocirc;pital.<\/p>\n<p>Quelle que soit sa nature, un lien profond et durable liera les patients avec l&rsquo;h&ocirc;pital. D&rsquo;une part, parce qu&rsquo;ils seront suivis &agrave; vie en h&eacute;matologie. L&rsquo;&eacute;p&eacute;e de Damocl&egrave;s sera toujours au-dessus de leur t&ecirc;te, m&ecirc;me si les risques de r&eacute;cidives diminuent au fur et &agrave; mesure des ann&eacute;es. D&rsquo;autre part, parce que la sp&eacute;cificit&eacute; de ce lymphome est de laisser sa trace: des s&eacute;quelles plus ou moins importantes seront toujours pr&eacute;sentes:<\/p>\n<p>&minus; fatigabilit&eacute;;<\/p>\n<p>&minus; troubles cognitifs (pertes de m&eacute;moire imm&eacute;diate, difficult&eacute; &agrave; initier des activit&eacute;s, difficult&eacute; &agrave; tenir le fil de leur pens&eacute;e, d&eacute;sorientation);<\/p>\n<p>&minus; apathie ou &eacute;tat maniaque.<\/p>\n<p>Les patients que j&rsquo;ai pu c&ocirc;toyer m&rsquo;ont aussi presque tous d&eacute;crit un sentiment de d&eacute;calage, de d&eacute;connexion, une baisse d&rsquo;estime de soi, un sentiment de vide.<\/p>\n<p><em>&nbsp;<\/em><em>&nbsp;<\/em><\/p>\n<h3>Impact sur les familles et les couples<\/h3>\n<p><strong>&nbsp;<\/strong><\/p>\n<p>Il est ais&eacute; d&rsquo;imaginer dans quels mouvements d&rsquo;effondrement, d&rsquo;angoisse et de d&eacute;tresse sont embarqu&eacute;s les familles et les couples.<\/p>\n<p>La peur de la mort et de la perte du conjoint ou parent c&ocirc;toie les v&oelig;ux meurtriers. La vision de son proche ab&icirc;m&eacute; par la maladie est insupportable, effrayante. Pour les patients d&eacute;grad&eacute;s physiquement, une atteinte narcissique est douloureuse.<\/p>\n<p>Pour les patients dont les s&eacute;quelles cognitives et les handicaps physiques sont importants, la question de la d&eacute;pendance est extr&ecirc;mement angoissante. Ce sont des probl&eacute;matiques que l&rsquo;on peut retrouver avec la maladie d&rsquo;Alzheimer. Cependant, les s&eacute;quelles du lymphome c&eacute;r&eacute;bral ne sont pas d&eacute;g&eacute;n&eacute;ratives et les patients ne vont pas pr&eacute;senter une aggravation progressive de leur &eacute;tat g&eacute;n&eacute;ral &eacute;voluant vers la grabatisation. Ainsi, quelque chose d&rsquo;un &eacute;tat &eacute;trange est suspendu et va n&eacute;cessiter des r&eacute;am&eacute;nagements dans le fonctionnement conjugal et familial.<\/p>\n<p>Le quotidien est perturb&eacute;: les activit&eacute;s de couple ne peuvent plus forc&eacute;ment se faire. Il devient fatigant par exemple de se promener pour aller au mus&eacute;e, les soir&eacute;es sont raccourcies et emp&ecirc;chent l&rsquo;ancienne vie sociale. Les repas familiaux ne sont plus &ldquo;connect&eacute;s&rdquo;: le bruit des enfants peut fatiguer, etc.<\/p>\n<p>Chacun se sent seul en pr&eacute;sence de l&rsquo;autre, mais non pas une perspective winnicottienne qui permettrait au contraire une juste distance et ind&eacute;pendance. Les familles et conjoints d&eacute;crivent au contraire une perte, pour quelques-uns presque absolue de l&rsquo;&ecirc;tre qu&rsquo;ils ont connus avant.<\/p>\n<p>Paradoxalement, pour certains, la maladie et ses s&eacute;quelles du lymphome les font plonger dans un collage, une union symbiotique proche d&rsquo;une dyade m&egrave;re enfant.<\/p>\n<p>Une position narcissique paradoxale peut s&rsquo;installer: &ldquo;Vivre ensemble nous tue, nous s&eacute;parer est mortel&rdquo;, selon la c&eacute;l&egrave;bre phrase de Caillot et Decherf (1982). La d&eacute;pendance g&eacute;n&eacute;r&eacute;e par les pertes cognitives et physiques, alli&eacute;e au traumatisme de la r&eacute;alit&eacute; de l&rsquo;angoisse de mort, va cr&eacute;er l&rsquo;impression d&rsquo;une n&eacute;cessit&eacute; d&rsquo;&ecirc;tre toujours coll&eacute;s pour ne pas risquer de mourir. Certains patients, vieillissants, cumulent aussi les fragilit&eacute;s et se mettent en danger en chutant en souhaitant par exemple se lever du fauteuil roulant ou monter &agrave; l&rsquo;&eacute;chelle, ou faire du v&eacute;lo &ldquo;comme avant&rdquo;.<\/p>\n<p>L&rsquo;aidant va devoir assumer les t&acirc;ches m&eacute;nag&egrave;res, les courses, la cuisine et m&ecirc;me quelquefois solliciter l&rsquo;envie de manger.<\/p>\n<p>Certains ont pu d&eacute;crire que le conjoint n&rsquo;&eacute;tant plus capable d&rsquo;allumer la t&eacute;l&eacute;commande ou de penser &agrave; manger, ils s&rsquo;emp&ecirc;chaient de le laisser seul de peur qu&rsquo;il meure d&rsquo;ennui, de faim, ou, en cas de souci somatique, qu&rsquo;il soit incapable de demander de l&rsquo;aide.<\/p>\n<p>En consultation m&eacute;dicale, l&rsquo;aidant r&eacute;pond &agrave; la place du patient qui peut se sentir tenu &agrave; l&rsquo;&eacute;cart comme si cela ne le concernait pas. Le patient regarde son conjoint lorsque l&rsquo;on lui pose une question pour le laisser r&eacute;pondre.<\/p>\n<p>Cette extr&ecirc;me proximit&eacute; am&egrave;ne naturellement &agrave; un lien &eacute;touffant dont il est difficile de se d&eacute;gager. Le traumatisme de la maladie et ses s&eacute;quelles font exploser les fragilit&eacute;s individuelles (pertes, deuils pr&eacute;coces ou traumatiques, troubles narcissiques, etc.) et ab&icirc;ment le contrat narcissique du couple.<\/p>\n<h3>Post-cancer<\/h3>\n<p>La raret&eacute; de cette pathologie, sans &ecirc;tre une maladie orpheline, fait qu&rsquo;elle est peu investie par les associations, le grand public, et laisse ainsi les patients et leur entourage comme orphelins.<\/p>\n<p>Une fois sortis du dispositif hospitalier, ils se sentent abandonn&eacute;s et d&eacute;sinvestis.<\/p>\n<p>Dans la r&eacute;alit&eacute;, ils sont comme les &ldquo;enfants mal accueillis&rdquo; d&eacute;crits par Ferenczi (1929): les dispositifs classiques d&rsquo;accueil tels que les soins de suite et de r&eacute;adaptation, les accueils de jour, ne les re&ccedil;oivent pas car ils ne &ldquo;rentrent pas dans les cases&rdquo;. &Eacute;tiquet&eacute;s &ldquo;troubles neurologiques&rdquo; pour les uns, &ldquo;psychiatriques&rdquo; pour les autres, &ldquo;non gu&eacute;ris du cancer&rdquo;, trop jeunes, trop vieux, etc., chacun se renvoie &ldquo;la balle&rdquo; pour ne pas avoir &agrave; les porter, les accueillir.<\/p>\n<p>La question du &ldquo;monstrueux&rdquo;, de l&rsquo;effroi, de la d&eacute;shumanisation port&eacute;e en filigrane par cette pathologie participe sans doute aussi &agrave; une difficult&eacute; d&rsquo;investissement des dispositifs soignants.<\/p>\n<p>Ce statut d&rsquo;oubli&eacute;, d&rsquo;orphelin au visage quelquefois monstrueux, se loge aussi probablement chez les patients et leur entourage qui se sentent disqualifi&eacute;s, rejet&eacute;s, exclus et g&eacute;n&egrave;rent quelquefois activement une attitude qui pousse &agrave; ne pas les recevoir.<\/p>\n<p>C&rsquo;est le mouvement de la pulsion de mort de l&rsquo;enfant mal accueilli qui serait &agrave; l&rsquo;&oelig;uvre.<\/p>\n<p>On pourrait ainsi dire que la p&eacute;riode de post-cancer du lymphome c&eacute;r&eacute;bral est aussi v&eacute;cue de mani&egrave;re extr&ecirc;me. Celle-ci est en effet une phase de vuln&eacute;rabilit&eacute; qui d&eacute;boussole.<\/p>\n<p>Le vide de la pr&eacute;occupation maternelle hospitali&egrave;re, voire de la figure maternelle toute-puissante, g&eacute;n&egrave;re un sentiment intol&eacute;rable d&rsquo;ins&eacute;curit&eacute; de base. Se savoir mortel reste grav&eacute; et la perte de la proximit&eacute; avec les &eacute;quipes m&eacute;dicales fait d&eacute;border toutes les angoisses primitives. Le syst&egrave;me de pare-excitation est violemment cass&eacute; par les s&eacute;quelles neuropsychologiques.<\/p>\n<p>&ldquo;L&rsquo;&eacute;chec du sanctuaire&rdquo; d&eacute;crit par P&eacute;licier (1994), cet impossible &agrave; retrouver un lieu refuge, se lie aux pulsions de mort de l&rsquo;enfant mal accueilli. Une errance autant psychique que g&eacute;ographique et une solitude inqui&eacute;tante laissent patients et familles dans une zone interm&eacute;diaire digne d&rsquo;un purgatoire.<\/p>\n<p>Ces caract&eacute;ristiques nous ont donc amen&eacute;s &agrave; penser un dispositif groupal adapt&eacute; pour r&eacute;pondre &agrave; la d&eacute;tresse des patients et de leur entourage. Les &eacute;valuations neurologiques et rem&eacute;diation cognitives pr&eacute;alablement propos&eacute;es sont en effet apparus inefficaces et fragilisaient d&rsquo;autant plus les patients au niveau narcissique en les mettant face &agrave; leurs &eacute;checs. Nous avons ainsi pens&eacute; &agrave; des lieux de parole et de rencontres pour chacun.<\/p>\n<p><strong>&nbsp;<\/strong><strong>&nbsp;<\/strong><\/p>\n<h3>Dispositifs groupaux<\/h3>\n<p>Les groupes ont eu lieu durant un an avec huit patients et huit familles rep&eacute;r&eacute;s en difficult&eacute; par le Professeur Herv&eacute; Ghesqui&egrave;res, &agrave; raison d&rsquo;une fois par mois sur une dur&eacute;e de 1h30 chacun.<\/p>\n<p>Le dispositif a &eacute;t&eacute; reconduit l&rsquo;ann&eacute;e suivante avec de nouveaux patients.<\/p>\n<p>Des &eacute;valuations ont &eacute;t&eacute; propos&eacute;es en d&eacute;but puis fin de cycle chaque ann&eacute;e:<\/p>\n<ul>\n<li>pour les familles: &Eacute;chelle de Zarit pour &eacute;valuer le fardeau de l&rsquo;aidant;<\/li>\n<li>pour les patients: &Eacute;chelle de qualit&eacute; de vie sf36 et &eacute;chelle g&eacute;riatrique de d&eacute;pression (GDS) afin de tenir compte des troubles cognitifs.<\/li>\n<li>Un groupe pour les patients en r&eacute;mission, anim&eacute; par un bin&ocirc;me de psychologues: l&rsquo;id&eacute;e &eacute;tait de travailler les traumatismes et pouvoir proposer un espace d&rsquo;individuation avec l&rsquo;entourage, du fait des collages cr&eacute;&eacute;s par les s&eacute;quelles de la maladie. La m&eacute;diation Photolangage a &eacute;t&eacute; choisie afin de permettre une expression, de favoriser la communication pour ceux qui sont en difficult&eacute; dans ce registre, et de canaliser les patients logorrh&eacute;iques. Elle paraissait aussi pertinente pour travailler la question de la trace mn&eacute;sique qui fait d&eacute;faut dans une grande majorit&eacute; de cette pathologie.<\/li>\n<li>Les groupes familles ont &eacute;t&eacute; cal&eacute;s sur les m&ecirc;mes jours afin de faciliter la venue de chacun sans avoir &agrave; se pr&eacute;occuper du patient qui serait rest&eacute; seul &agrave; domicile. Il a &eacute;t&eacute; d&eacute;cid&eacute; de proposer un groupe de parole sans m&eacute;diation pour ces familles qui br&ucirc;laient d&rsquo;envie de partager leurs v&eacute;cus avec d&rsquo;autres et souhaitaient pouvoir parler librement sans la pr&eacute;sence de leur conjoint, enfant ou parent malade.<\/li>\n<li>Un groupe possible d&rsquo;accueil pour les patients venant accompagn&eacute;s de leurs familles, anim&eacute; par un &eacute;tudiant en master de psychologie clinique, permettant ainsi une tranquillit&eacute; d&rsquo;esprit pour l&rsquo;entourage durant leur temps de groupe.<\/li>\n<li>Un grand groupe sur le mod&egrave;le du multifamilial afin de travailler les interd&eacute;pendances pathog&egrave;nes g&eacute;n&eacute;r&eacute;es par la maladie. Celui-ci &eacute;tait compos&eacute; du bin&ocirc;me de psychologues, de l&rsquo;&eacute;tudiant en psychologie, du m&eacute;decin et des familles et patients. Ainsi tous les protagonistes &eacute;taient r&eacute;unis dans une salle afin d&rsquo;articuler trois fois par an ce qui se travaillait dans les autres groupes, mais aussi de laisser place &agrave; l&rsquo;&eacute;mergence des processus de lien entre patients, familles et soignants.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>Analyse des s&eacute;ances groupales<\/h3>\n<h3><em>&nbsp;<\/em>Les groupes Photolangage<\/h3>\n<p>Dans les premiers groupes, &eacute;taient &eacute;voqu&eacute;s la n&eacute;cessit&eacute;, la joie et la difficult&eacute; de retrouver du travail ainsi que le plaisir &agrave; &ecirc;tre en famille.<\/p>\n<p>Les patients ont aussi d&eacute;pos&eacute; les blessures narcissiques tel que le sentiment destruction de l&rsquo;image de soi: &ldquo;Je me suis r&eacute;veill&eacute;e un jour comme apr&egrave;s un coma et je n&rsquo;&eacute;tais plus la m&ecirc;me dans le miroir&rdquo;, repr&eacute;sent&eacute;e par une photo de jeune femme face &agrave; un miroir.<\/p>\n<p>Les angoisses archa&iuml;ques et massives en lien avec la maladie: la photo de la toile d&rsquo;araign&eacute;e &eacute;voquant l&rsquo;image du lymphome sur l&rsquo;IRM c&eacute;r&eacute;brale et celle de la statue de pierre lobotomis&eacute;e: &ldquo;Le lymphome d&eacute;truit tout, il nous rend plus rien&rdquo;. &ldquo;On ne sait pas d&rsquo;o&ugrave; &ccedil;a vient, &ccedil;a nous tombe dessu&rdquo;.<\/p>\n<p>Les patients ont pu &eacute;voquer &ldquo;l&rsquo;insupportable post-it&rdquo;, consid&eacute;r&eacute; comme le meilleur ami de l&rsquo;aidant, il vient pers&eacute;cuter celui qui doit le lire. D&rsquo;une part, parce que cela rappelle les pertes cognitives; d&rsquo;autre part, parce que les patients se disent infantilis&eacute;s et diminu&eacute;s.<\/p>\n<p>Les angoisses de r&eacute;cidives, les craintes du vertige ont &eacute;t&eacute; r&eacute;guli&egrave;rement d&eacute;pos&eacute;es. Contre ces angoisses d&rsquo;effondrement, les photos de famille, de groupes, ont &eacute;t&eacute; choisies pour dire &agrave; quel point &ldquo;ce sont les liens, l&rsquo;entourage qui nous ont permis de tenir&rdquo;.<\/p>\n<p>Les patients ont ainsi pu partager leurs rem&egrave;des contre la m&eacute;lancolie: les animaux, la nourriture et le sport.<\/p>\n<p>Les paradoxes internes, entre l&rsquo;envie de mourir pour ne plus souffrir et l&rsquo;envie de vivre, ont &eacute;t&eacute; d&eacute;pos&eacute;s, tout autant que la r&eacute;miniscence de l&rsquo;ambivalence des soins: &ldquo;les traitements sont violents mais ils nous sauvent la vie&rdquo;, &ldquo;heureusement que les &eacute;quipes sont super, ils ont pris soin de nous&rdquo;.<\/p>\n<p>Dans certains groupes, aucune discussion n&rsquo;a concern&eacute; le lymphome, les patients ne se sentant pas aussi diminu&eacute;s que pouvaient le d&eacute;crire les familles bien au contraire, ils ont quelquefois r&eacute;cr&eacute;&eacute; une bulle dans laquelle la maladie semblait n&rsquo;avoir pas crois&eacute; leurs chemins.<\/p>\n<p>Le plaisir d&rsquo;&ecirc;tre ensemble, de badiner, de partager de bons souvenirs a pris le dessus. Il semblerait que ces groupes aient favoris&eacute; une incarnation, une r&eacute;incarnation de la subjectivit&eacute; des patients. L&agrave; o&ugrave; ils s&rsquo;&eacute;taient absent&eacute;s psychiquement, quelque chose du sujet est advenu.<\/p>\n<h3>Groupes familles<\/h3>\n<p>Les conjoints et familles ont beaucoup &eacute;voqu&eacute; la maladie, les angoisses de mort, l&rsquo;impuissance, et les montagnes russes &eacute;motionnelles par lesquelles ils &eacute;taient pass&eacute;s.<\/p>\n<p>Peu &agrave; peu, la difficult&eacute; de vivre avec les s&eacute;quelles, l&rsquo;agressivit&eacute; qui monte face aux incapacit&eacute;s, les pertes de m&eacute;moire ont &eacute;t&eacute; d&eacute;battues: comment peut-on se contenir, faut-il stimuler, mettre des limites?<\/p>\n<p>En filigrane, les questions de l&rsquo;interchangeabilit&eacute;, de la non-diff&eacute;renciation entre soi et l&rsquo;autre, de la vie, de la mort et d&rsquo;un &eacute;trange espace de non-vie sont apparues r&eacute;guli&egrave;rement.<\/p>\n<p>Par exemple, mettre des couches pour certains, durant le temps aigu de la maladie, a &eacute;t&eacute; v&eacute;cu de mani&egrave;re traumatique et humiliante.<\/p>\n<p>La charge mentale et physique, le fardeau les am&egrave;nent &agrave; dire &ldquo;qu&rsquo;ils vont y laisser leur peau&rdquo;. &ldquo;L&rsquo;inqui&eacute;tude nous ronge le sang&rdquo;, &ldquo;on devient d&eacute;boussol&eacute; soi-m&ecirc;me&rdquo;. Le groupe a pu traiter les questions de culpabilit&eacute; de &ldquo;comment prendre du temps pour soi pour survivre sans abandonner l&rsquo;autre?&rdquo;<\/p>\n<p>&ldquo;Il faut faire le deuil de quelqu&rsquo;un de vivant&rdquo;, &ldquo;elle est pass&eacute;e de Dachau &agrave; ob&egrave;se&rdquo;: une partie de celui ou celle qui pensait, se souvenait, organisait lui\/elle-m&ecirc;me sa barque a disparu. Il faut faire avec un semi-inconnu, avec cet autre qui part dans des zones de pens&eacute;e ou de non-pens&eacute;e inatteignables pour l&rsquo;aidant.<\/p>\n<p>&ldquo;Comment trouver du r&eacute;pit face &agrave; cette maladie fourbe comme un serpent?&rdquo;, ontils pu s&rsquo;interroger ensemble.<\/p>\n<p>&ldquo;L&rsquo;h&ocirc;pital qui s&rsquo;invite &agrave; la maison est insupportable, les structures d&rsquo;accueil n&rsquo;existent pas, et de toute fa&ccedil;on, on n&rsquo;arrive pas &agrave; les l&acirc;cher.&rdquo;.<\/p>\n<p>Durant ces groupes, mon bin&ocirc;me et moi &eacute;tions vid&eacute;s, &eacute;clat&eacute;s, d&eacute;li&eacute;s, envahis par des angoisses de casse, de morcellement, de crainte d&rsquo;&ecirc;tre intrusifs.<\/p>\n<p>&Agrave; mi-parcours, un des groupes a &eacute;t&eacute; particuli&egrave;rement d&eacute;positaires d&rsquo;&eacute;l&eacute;ments b&ecirc;ta, (Bion, 1962) mais quelque chose a pu se transformer et mon bin&ocirc;me a pu prendre une position tierce pendant que j&rsquo;ai pu me mettre dans une pr&eacute;occupation maternelle bienveillante.<\/p>\n<p>Les familles ont alors pu verbaliser de mani&egrave;re consciente cet insupportable du conjoint qui rend fou, avec ses fixettes contre les microbes, le manger bio, etc. Ils ont pu se d&eacute;finir &ldquo;comme des malades us&eacute;s&rdquo;, partag&eacute;s entre la hantise de tomber malades &agrave; leur tour, et ainsi laisser le patient fragile seul et d&eacute;muni, tout en le souhaitant vivement &agrave; certains moments de la journ&eacute;e.<\/p>\n<p>Les angoisses d&rsquo;abandon, les v&oelig;ux de mort ont &eacute;t&eacute; violemment d&eacute;pos&eacute;s mais finalement une diff&eacute;renciation patients\/aidants a commenc&eacute; &agrave; se dessiner: &ldquo;Le lymphome rend t&ecirc;te de cochon et d&rsquo;ailleurs peut-&ecirc;tre qu&rsquo;il touche que les t&ecirc;tes de cochon&rdquo;. &ldquo;Nous, on est des bonnes p&acirc;tes, au contraire!&rdquo;.<\/p>\n<p>Parall&egrave;lement, ils ont pu se dire &agrave; voix haute qu&rsquo;ils se sentaient fautifs, meurtriers, &ldquo;mauvais soignants&rdquo; pour ces proches qui ne gu&eacute;riront jamais tout &agrave; fait. Col&egrave;re, injustice et impuissance peuvent &ecirc;tre nomm&eacute;es.<\/p>\n<p>&ldquo;Finalement, partager cela ensemble est b&eacute;n&eacute;fique, il y a une vie apr&egrave;s le cancer&rdquo;, disent-ils.<\/p>\n<p>Les familles concluent qu&rsquo;une des plus grandes difficult&eacute;s, outre l&rsquo;angoisse de mort, est que l&rsquo;autre soit devenu une &eacute;nigme, que quelque chose s&rsquo;est absent&eacute; &agrave; lui-m&ecirc;me et qu&rsquo;il faut faire le deuil de le retrouver. Finalement, se souvenir de ce qui a &eacute;t&eacute; bon et apprendre &agrave; vivre dans l&rsquo;instant pr&eacute;sent, ici et maintenant, est sans doute la posture la plus juste.<\/p>\n<h3>Le groupe familles patients soignants<\/h3>\n<p>Ces groupes ont eu lieu &agrave; trois reprises, chaque ann&eacute;e en d&eacute;but, mi et fin de parcours, en pr&eacute;sence du Professeur Herv&eacute; Ghesqui&egrave;res, du bin&ocirc;me de psychologues et de l&rsquo;&eacute;tudiant en psychologie.<\/p>\n<p>Ils ont &eacute;t&eacute; &agrave; chaque fois tr&egrave;s attendus du fait de la pr&eacute;sence du m&eacute;decin. D&rsquo;une part, parce que celui-ci est tr&egrave;s investi du c&ocirc;t&eacute; du vivant, de celui qui porte la protection bienveillante, garant d&rsquo;une retrouvaille possible avec le refuge perdu et, d&rsquo;autre part, parce que le patient comme l&rsquo;entourage ont r&eacute;guli&egrave;rement des questions concernant le somatique.<\/p>\n<p>Les familles et les patients se sont ainsi rencontr&eacute;s afin d&rsquo;&eacute;voquer ensemble les difficult&eacute;s inh&eacute;rentes &agrave; la maladie et aux s&eacute;quelles.<\/p>\n<p>La question de la fatigue a &eacute;t&eacute; particuli&egrave;rement trait&eacute;e et ils ont pu t&eacute;moigner d&rsquo;un impact positif des groupes sur l&rsquo;&eacute;lan vital, la joie &agrave; se retrouver et pouvoir partager les exp&eacute;riences. &ldquo;Nous nous sentons soutenus&rdquo;, &ldquo;Nous avons l&rsquo;impression de moins mentir &agrave; l&rsquo;ext&eacute;rieur, de voir la maladie d&rsquo;une autre fa&ccedil;on&rdquo;.<\/p>\n<p>La question de l&rsquo;interd&eacute;pendance pathog&egrave;ne semble avoir pu commencer &agrave; &ecirc;tre trait&eacute;e dans le croisement des exp&eacute;riences des uns et des autres, dans un jeu de miroirs o&ugrave; chacun a pu constater des choses semblables et diff&eacute;rentes. Comprendre par exemple que l&rsquo;apathie est une s&eacute;quelle commune permet de faire tomber le sentiment de pers&eacute;cution et donc l&rsquo;agressivit&eacute; envers le conjoint. Certains sympt&ocirc;mes sont aussi dus &agrave; des polypathologies ou au vieillissement qui se surajoutent. Ainsi l&rsquo;id&eacute;e obs&eacute;dante que tout provient du lymphome c&eacute;r&eacute;bral peut aussi s&rsquo;apaiser et un travail d&rsquo;ambivalence peut commencer.<\/p>\n<p>Des patients ont &eacute;galement exprim&eacute; des &eacute;motions qui n&rsquo;avaient plus leur place dans le syst&egrave;me pathologique install&eacute; &agrave; la maison. Des rencontres b&eacute;n&eacute;fiques entre conjoints ont ainsi pu se faire et r&eacute;pondre partiellement &agrave; la question de l&rsquo;&eacute;nigme de l&rsquo;Autre pos&eacute;e dans les groupes familles.<\/p>\n<h3>Le groupe d&rsquo;accueil des patients en pr&eacute;sence d&rsquo;un stagiaire psychologue<\/h3>\n<p>Ce groupe, pens&eacute; &agrave; l&rsquo;origine comme une solution au probl&egrave;me de l&rsquo;interd&eacute;pendance, s&rsquo;est av&eacute;r&eacute; extr&ecirc;mement pr&eacute;cieux du point de vue du lien entre les usagers des groupes.<\/p>\n<p>Il a permis de r&eacute;pondre concr&egrave;tement &agrave; la question &ldquo;Que fait-on du patient tout seul, pas toujours autonome, pendant que la famille b&eacute;n&eacute;ficie du groupe?&rdquo;<\/p>\n<p>L&rsquo;angoisse de l&rsquo;entourage g&eacute;n&eacute;r&eacute;e par le syst&egrave;me de collage instaur&eacute; &agrave; la maison depuis la maladie a pu &ecirc;tre contenue: le conjoint malade &eacute;tait tranquillement en s&eacute;curit&eacute; dans la pi&egrave;ce d&rsquo;&agrave; c&ocirc;t&eacute;. Ainsi un d&eacute;but de d&eacute;collage a pu se faire gr&acirc;ce au cadre du dispositif.<\/p>\n<p>Des liens forts se sont cr&eacute;&eacute;s entre les uns et les autres et le groupe a mis en place un syst&egrave;me convivial o&ugrave; chacun amenait &agrave; son tour caf&eacute;, viennoiseries, etc.<\/p>\n<p>La position du stagiaire seul dans ce groupe mouvant a quelquefois &eacute;t&eacute; difficile mais a finalement toujours &eacute;t&eacute; tenue avec une grande qualit&eacute; d&rsquo;intervention par les &eacute;tudiants en psychologie. Chaque s&eacute;ance &eacute;tait reprise avec le bin&ocirc;me de psychologues afin de proposer un &eacute;tayage au stagiaire et permettre une circulation intergroupale. Il a toujours &eacute;t&eacute; surprenant de constater la richesse des &eacute;changes entre ces diff&eacute;rents groupes.<\/p>\n<p><strong>&nbsp;<\/strong><strong>&nbsp;<\/strong><\/p>\n<h3>Conclusion<\/h3>\n<p>L&agrave; o&ugrave; les liens sont coup&eacute;s, fractur&eacute;s par les traumatismes de la maladie, il est important de pouvoir proposer des passerelles.<\/p>\n<p>Le temps de la r&eacute;mission &ldquo;radiologique&rdquo; n&rsquo;est pas le m&ecirc;me que celui de la r&eacute;mission psychique, et de mani&egrave;re encore plus aigu&euml; pour les lymphomes c&eacute;r&eacute;braux qui conservent la trace dans leurs s&eacute;quelles du passage des diff&eacute;rentes effractions corporelles et psychiques.<\/p>\n<p>Si la folie, la souffrance ne sont pas accueillies dans le Groupe (social, institutionnel, familial), le sujet se marginalise, dispara&icirc;t et emporte avec lui le conjoint et la famille. Il s&rsquo;agit de reprendre pied chez les vivants.<\/p>\n<p>C&rsquo;est un processus de remise en marche du vivant que les diff&eacute;rents groupes ont permis, en accueillant en diff&eacute;rents temps et espaces, les souffrances du sujet et de son entourage.<\/p>\n<p>Le premier acteur est l&rsquo;h&ocirc;pital avec sa cohorte des diff&eacute;rents corps soignants, puis le dispositif des groupes post-cancer.<\/p>\n<p>Les diff&eacute;rentes enveloppes de liens, de paroles, de soins ont pu s&rsquo;embo&icirc;ter dans une articulation et non une superposition de feuillets, pour cr&eacute;er un maillage suffisamment contenant pour accueillir les diff&eacute;rentes couches traumatiques (Benghozi, 1995). L&rsquo;institution est un outil de subjectivation o&ugrave; les parties psychotiques, immatures, et les angoisses primitives peuvent se d&eacute;poser &agrave; condition de ne pas c&eacute;der aux clivages inh&eacute;rents aux pathologies lourdes.<\/p>\n<p>Les s&eacute;quelles psychiques non &eacute;labor&eacute;es ont ainsi commenc&eacute; &agrave; &ecirc;tre trait&eacute;es, l&agrave; o&ugrave; l&rsquo;h&ocirc;pital s&rsquo;absente progressivement du fait de la r&eacute;mission somatique.<\/p>\n<p>Les dialogues instaur&eacute;s entre le bin&ocirc;me de psychologues, l&rsquo;&eacute;tudiant et le Professeur Herv&eacute; Ghesqui&egrave;res ont permis une amorce de travail de symbolisation des &eacute;prouv&eacute;s archa&iuml;ques mortif&egrave;res d&eacute;pos&eacute;s dans les diff&eacute;rents groupes.<\/p>\n<p>Il semblerait que les grands groupes (familles\/patients\/soignants) aient permis un ancrage plus solide et plus profond des processus. Ils ont reli&eacute; les mouvements paradoxaux et pers&eacute;cuteurs, permis de travailler les clivages et favoris&eacute; l&rsquo;acc&egrave;s &agrave; une position d&eacute;pressive, et donc un d&eacute;but d&rsquo;acceptation des situations.<\/p>\n<p>Les groupes internes de chacun des bin&ocirc;mes (Apsylien et IFAGP) et la supervision ext&eacute;rieure par un psychanalyste neutre ont permis de porter en nous le paradoxe des familles, &ldquo;&ecirc;tre ensemble nous tue, nous s&eacute;parer est mortel&rdquo;, sans nous entre-tuer ni nous d&eacute;coller de trop.<\/p>\n<p>Accueillir les d&eacute;liaisons des patients et de leurs familles passe par le pr&ecirc;t de nos propres appareils psychiques. &Ecirc;tre form&eacute; &agrave; l&rsquo;animation de groupe et supervis&eacute; est bien &eacute;videmment une base incontournable pour que les th&eacute;rapeutes ne se laissent pas happer par le chaos traumatique ou mettre en &eacute;chec les processus groupaux. Ainsi ces diff&eacute;rentes enveloppes ont permis de m&acirc;cher les terreurs agonistiques pour les rendre plus digestes aux patients et &agrave; leurs familles. Ils ont pu recr&eacute;er une bulle dans laquelle une forme de r&ecirc;verie maternelle primaire a pu &ecirc;tre restaur&eacute;e. Une forme de refuge, de sanctuaire protecteur a pu prendre racine.<\/p>\n<p>Les proches ont ainsi pu d&eacute;crire une restauration du lien avec les patients en r&eacute;mission: une rencontre a pu avoir lieu entre l&rsquo;Autre, devenu &eacute;tranger, et son entourage.<\/p>\n<p>Il s&rsquo;agit en effet de continuer &agrave; penser la famille et le patient comme un groupe &agrave; la fois indissociable et diff&eacute;renci&eacute; dont les liens souffrants peuvent &ecirc;tre restaur&eacute;s par les dispositifs groupaux.<\/p>\n<hr>\n<h3>Bibliographie<\/h3>\n<p><strong>&nbsp;<\/strong><\/p>\n<p>Benghozi, P. (1994). Porte la honte et maillage des contenants g&eacute;n&eacute;alogiques et communautaires en th&eacute;rapie familiale. <em>Revue de psychoth&eacute;rapie psychanalytique de groupe<\/em>, 22: 81-94.<\/p>\n<p>Bion, W.R. (1962). <em>Learning From Experience<\/em>. London: Heineman (tr. fr. <em>Aux sources de l&rsquo;exp&eacute;rience<\/em>. Paris: PUF, 1979).<\/p>\n<p>Caillot, J.P., Decherf, G. (1982). <em>Psychanalyse <\/em><em>du couple et de la famille<\/em>. Paris: A.PSY.G.<\/p>\n<p>Ferenczi, S. (1929). L&rsquo;enfant mal accueilli et sa pulsion de mort. In Ferenczi S.,<\/p>\n<p><em>Psychanalyse IV<\/em>, pp. 76-81. Paris: Payot, 1982.<\/p>\n<p>P&eacute;licier, Y. (1994). Psychologie et cancers. <em>Psychologie m&eacute;dicale<\/em>, 26, num&eacute;ro sp&eacute;cial 7: 657-660.<\/p>\n<h3>Remerciements<\/h3>\n<p>&Agrave; Gilles Salles, chef de service en h&eacute;matologie et au CHLS.<\/p>\n<p>&Agrave; St&eacute;phane Fluzin psychologue clinicien en formation &agrave; l&rsquo;Institut Fran&ccedil;ais d&rsquo;Analyse de Groupe et de Psychodrame pour sa pr&eacute;cieuse coanimation au sein des groupes.<\/p>\n<p>&Agrave; Gis&egrave;le Chvetzoff et Julie Henry pour l&rsquo;aide &agrave; la cr&eacute;ation et mise en place du projet. &Agrave; la Fondation de France pour avoir financ&eacute; le projet.<\/p>\n<\/div><\/section><\/p><\/div>\n<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Fr\u00e9d\u00e9rique Gibert, Herv\u00e9 Ghesqui\u00e8res<\/p>\n","protected":false},"featured_media":1529,"template":"","categories":[],"secciones_revista":[209],"numero_publicado":[8393],"descriptores":[8524,8518,8520,8521,8526],"class_list":["post-1560","articulos_revista","type-articulos_revista","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","escritor-ghesquieres-herve","escritor-gibert-frederique","idioma_articulo-frances","secciones_revista-articulos-es","numero_publicado-n21-2019-2","descriptores-articulacion","descriptores-cancer","descriptores-dispositivos-grupales","descriptores-secuelas-neuropsicologicas","descriptores-union-desunion"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/wp-json\/wp\/v2\/articulos_revista\/1560","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/wp-json\/wp\/v2\/articulos_revista"}],"about":[{"href":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/wp-json\/wp\/v2\/types\/articulos_revista"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1529"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1560"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1560"},{"taxonomy":"secciones_revista","embeddable":true,"href":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/wp-json\/wp\/v2\/secciones_revista?post=1560"},{"taxonomy":"numero_publicado","embeddable":true,"href":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/wp-json\/wp\/v2\/numero_publicado?post=1560"},{"taxonomy":"descriptores","embeddable":true,"href":"https:\/\/aipcf.net\/revue\/wp-json\/wp\/v2\/descriptores?post=1560"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}